Μαραθωνοδρόμος τα τελευταία 17 χρόνια η κυρία Σούλα Διρέκη έχει τρέξει συνολικά 27 φορές από τις οποίες οι 17 ήταν ο Κλασικός Μαραθώνιος της Αθήνας και οι υπόλοιποι σε διάφορες πόλεις της Ευρώπης (Αμβούργο, Μιλάνο, Ζυρίχη, Σεβίλλη), αλλά και στην Ελλάδα, όπως στον Μαραθώνιο του Ολύμπου.
Φέτος έτρεξε για μια ακόμη φορά, αλλά όπως μου λέει καθισμένη σε ένα καφέ κάπου στα νότια προάστεια της Αθήνας, έκανε τον μεγαλύτερο χρόνο από όλους: «Ο χρόνος μου είναι τέσσερις ώρες και ένα λεπτό και φέτος έκανα έξι ώρες και πενήντα λεπτά. Αυτός ίσως να ήταν και ο τελευταίος μαραθώνιος που έτρεξα», λέει.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Η κομψή Θεσσαλονικιά που κάθεται απέναντί μου, η οποία σφύζει από ζωντάνια και που κάθε άλλο παρά ασθενής δείχνει, είδε τη ζωή της να ανατρέπεται κυριολεκτικά από τη μια στιγμή στην άλλη. Τον Αύγουστο του 2023 και ενώ βρισκόταν με τον σύζυγό της διακοπές με ιστιοπλοϊκό στον Σαρωνικό-ιστιοπλόοι και οι δυο- άρχισε να έχει προβλήματα στην ομιλία. Ακριβώς μετά τον Μαραθώνιο του 2023 διαγνώστηκε με ALS ή αλλιώς μυατροφική πλευρική σκλήρυνση, γνωστή και ως νόσος του κινητικού νευρώνα ή Λου Γκέρινγκ, η οποία είναι μια εκφυλιστική διαταραχή του νευρικού συστήματος, που προσβάλει τα κινητικά νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και νωτιαίο μυελό. Η πάθηση είναι άγνωστης αιτιολογίας, αλλά η εξέλιξή της είναι ραγδαία.
Η ικανότητα ομιλίας της κυρίας Διρέκη μέσα σε ένα χρόνο επιδεινώθηκε και η ίδια έχει πρόβλημα στην κατάποση. Παρόλα αυτά διατηρεί την ενέργειά της και δεν το βάζει κάτω. Επέστρεψε στην εργασία της-είναι διακοσμήτρια και συντηρήτρια έργων τέχνης, συνεχίζει να οδηγεί και προσπαθεί να ξαναβρεί τους ρυθμούς της. Η οικογένειά της, ο σύζυγος και οι δυο γιοί της αποφεύγουν να μιλούν για την αρρώστια της και η ίδια έχει αλλάξει πολλά από αυτά που συνήθιζε να κάνει.
«Έχω περιορίσει τις εξόδους μου γιατί δεν μπορώ να φάω και να πιώ εύκολα. Επίσης δεν κάνω πλέον όνειρα και σχέδια. Δεν ξέρω καν αν θα μπορώ να μιλάω τον άλλον μήνα. Αυτό που με φοβίζει είναι μην καθηλωθώ σε ένα κρεβάτι και γίνω εξαρτώμενη. Μου έχει περάσει από το μυαλό να κάνω ευθανασία σε μια τέτοια περίπτωση, αλλά δεν επιτρέπεται στην Ελλάδα», μου εκμυστηρεύεται αλλά δεν χάνει το κουράγιο της και συνεχίζει να ζει όσο πιο φυσιολογικά μπορεί και να προπονείται με φίλους της σχεδόν καθημερινά. «Όσο εγώ παραμένω δυνατή, θα είναι και οι γύρω μου!», προσθέτει.
Η κυρία Διρέκη σοκαρίστηκε όταν έμαθε πως νοσεί. Όπως μου λέει, δεν θυμάται καν πως ένιωσε, αλλά πριν προλάβει να απελπιστεί ήρθε σε επαφή με άλλους ασθενείς μέσω του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association). Και από εκεί ξεκίνησαν όλα.
«Συνάντησα ανθρώπους κατάκοιτους, με τραχειοστομία και γαστροστομία που εξακολουθούν να είναι αισιόδοξοι και να βρίσκουν νόημα στη ζωή. Και ενώ πήγα να τους δώσω κουράγιο, μου έδωσαν εκείνοι. Ίσως ήταν να νοσήσω για να γνωρίσω αυτούς τους ανθρώπους!», λέει η ίδια, συνεχίζοντας σχεδόν καθημερινά τις επισκέψεις σε συνανθρώπους της που πάσχουν από την νόσο.
Το να μην είσαι ζωντανός δεν σημαίνει ότι έχεις πεθάνει…
Η κυρία Διρέκη δεν έτρεξε μόνο στον μαραθώνιο της Αθήνας, αλλά συντόνισε για πρώτη φορά τη συμμετοχή των μαχητών με ALS στην διοργάνωση και τους συνόδεψε στα 5 χλμ. Ο στόχος της, αλλά και ο στόχος όλων των μελών του συλλόγου είναι να γνωρίσει ο κόσμος την ύπουλη αυτή νόσο.
«Ο καθένας θα μπορούσε να είναι στη θέση μας, αλλά ο κόσμος δεν γνωρίζει σχεδόν τίποτα για αυτά που περνάμε. Αυτό που με ενοχλεί ιδιαίτερα είναι το γεγονός πως ως κοινότητα ασθενών δεν έχουμε υποστήριξη από πουθενά! Οι ασθενείς που ζουν περισσότερα χρόνια, συνήθως είναι κατάκοιτοι με γαστροστομίες και τραχειοστομίες, ακίνητοι και έχουν ανάγκη φροντίδας και πρέπει το κράτος επιτέλους να φροντίσει για αυτούς», σημειώνει η ίδια.
Στον Αυθεντικό Μαραθώνιο της Αθήνας συμμετείχε μαζί με τον γιό του και ο κύριος Θεόφιλος Μπεκές, ο γνωστός Έλληνας τεχνικός που μύησε πολλούς στα μυστικά του μπάσκετ. Η συμμετοχή του φυσικά ήταν συμβολική γιατί από το 2019 βρίσκεται καθηλωμένος σε αναπηρικό αμαξίδιο εξαιτίας της ALS και επικοινωνεί μέσω υπολογιστή.
Ο κύριος Μπεκές ήταν μόλις 48 ετών όταν διαγνώστηκε πριν 7 χρόνια και η νόσος στην δική του περίπτωση, αντίθετα με της κυρίας Διρέκη, ξεκίνησε με κινητική δυσλειτουργία στα κάτω άκρα και δυστυχώς επιδεινώνεται. Αυτό που δεν επηρεάζει η ασθένεια είναι το μυαλό, το οποίο δυστυχώς εγκλωβίζεται σε ένα ανήμπορο σώμα. «Ωστόσο, η συμμετοχή του στην διοργάνωση του έδωσε πολύ μεγάλη χαρά», αναφέρει η σύζυγός του Χρύσα.
Η ALS δεν κάνει διακρίσεις και μπορεί δυνητικά να προσβάλει άτομα οποιασδήποτε ηλικίας, συνήθως μεταξύ 51 και 66 ετών. Εντός περίπου 18 μηνών από την εκδήλωση των συμπτωμάτων, τα άτομα χάνουν την ανεξαρτησία τους γρήγορα και εγκλωβίζονται στο ίδιο τους το σώμα μέχρι να παραλύσουν. Και κάθε επιδείνωση προκύπτει εντελώς ξαφνικά και όλοι, όσοι εμπλέκονται είναι απροετοίμαστοι για αυτήν.
Η νόσος παρότι θεωρείται σπάνια, είναι θανατηφόρα, με προσδόκιμο ζωής 2 έως 5 έτη μετά την εκδήλωση των συμπτωμάτων και μόνο περίπου το 10% των ατόμων επιβιώνει 10 χρόνια ή περισσότερο. Εκτιμάται ότι τα μισά άτομα που ζουν με τη νόσο πεθαίνουν από αναπνευστική ανεπάρκεια εντός 3 ετών από την εμφάνισή της. Μια φωτεινή εξαίρεση ήταν ο κοσμολόγος Στίβεν Χόκινγκ που έζησε με τη νόσο για περισσότερα από 50 χρόνια.
Στην Ευρώπη περίπου 32.000 άνθρωποι ζουν με ALS. H σκληρή πραγματικότητα είναι ότι ο επιπολασμός παραμένει χαμηλός λόγω του υψηλού ποσοστού θνησιμότητας, αλλά η νόσος τελικά, δεν είναι τόσο σπάνια, αφού προσβάλλει περίπου 1 στα 300 άτομα. Οι ασθενείς στην χώρα μας υπολογίζονται πάνω από 800, αλλά δυστυχώς μέχρι σήμερα δεν υπάρχει επίσημο σύστημα καταγραφής ώστε να γνωρίζουμε τον ακριβή αριθμό τους.
Για περισσότερα από 25 έτη δεν έχει εγκριθεί θεραπεία στην ΕΕ. Για μια θεραπεία που κυκλοφόρησε πριν από πολλά χρόνια, δεν επιβεβαιώθηκε ότι σπρώχνει προς τα πίσω τον χρόνο που θα χρειαστεί κάποιος ή κάποια ασθενής μηχανική βοήθεια για να αναπνεύσει και δεν φυσικά δεν διορθώνει τη ζημιά που έχει ήδη γίνει.
Υποφέρει όλη η οικογένεια
Το τελευταίο διάστημα παρατηρείται μια αύξηση στη συχνότητα της νόσου. Καθημερινά στα κλειστά γκρουπ που υπάρχουν στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για την υποστήριξη των ασθενών και των φροντιστών τους προστίθενται νέα αιτήματα νεο-διαγνωσμένων ασθενών. Η εξαιρετικά ραγδαία επιδείνωση των συμπτωμάτων και η πολυδιάστατη εμφάνισή τους καθιστά εξαιρετικά περίπλοκη την διαχείριση της ALS, αλλά και ταυτόχρονα αναγκαία την υποστήριξη των οικογενειών και των φροντιστών τους, αφού και μόνο το άκουσμα της νόσου τους ασκεί τεράστια ψυχολογική πίεση.
«Για αυτόν/ην που διαγιγνώσκεται με ALS, όλα χρειάζεται να γίνουν σήμερα, τώρα, γιατί αύριο κανείς δεν γνωρίζει σε τι κατάσταση θα βρίσκεται. Η νόσος είναι κλέφτρα, κλέβει δυνάμεις, κλέβει τη φωνή, κλέβει ζωές. Κανείς δεν μπορεί να προβλέψει το πόσο σύντομα ή αργά θα προχωρήσει η ασθένεια, γιατί δεν γνωρίζουμε το γιατί προσβάλεται κάποιος από αυτή και γιατί δεν υπάρχει θεραπεία. Όμως αύριο ίσως να βρεθεί! Υποστηρίξτε την έρευνα, υποστηρίξτε τους ασθενείς με την αγάπη σας, με τη φροντίδα σας, με κάθε τρόπο!», παροτρύνει τους συνανθρώπους της η γραμματέας του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS/MND), Άσπα Καράμπελα, η οποία έχει χάσει τον σύζυγό της από ALS.
Όπως λέει η ίδια, ό,τι αφαιρεί η ALS από τα άτομα που νοσούν, παραδίδεται σε αυτούς που τους αγαπούν. Και εκείνοι αναλαμβάνουν. Και πρέπει να είναι δυνατοί. Και για να είναι δυνατοί χρειάζονται υποστήριξη.
«Οι οικογένειες και οι φροντιστές μετά το αρχικό σοκ, βιώνουν απογοήτευση, τρόμο και πανικό σε όλο τους το μεγαλείο. Είναι αυτή η περίεργη στιγμή που όλα σου φαίνονται παντελώς άγνωστα και που δεν έχεις ιδέα πώς να προχωρήσεις», σχολιάζει η σύζυγος του κυρίου Μπεκέ, Χρύσα.
Όταν ο σύζυγός της κυρίας Καράμπελα διαγνώστηκε το 2015 με ALS, η ίδια ανέλαβε με θάρρος και αποφασιστικότητα τη φροντίδα του. Παράλληλα, ξεκίνησε να μοιράζεται διαδικτυακά πληροφορίες με την κοινότητα των ασθενών, παρέχοντας ενημέρωση για τις πιο πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις στην αναζήτηση θεραπείας, ενώ είχε καθοριστική συμβολή στην ίδρυση του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα το 2024.
Σε αυτήν την απαιτητική πορεία είχε συνοδοιπόρους τις κόρες της και τα εγγονάκια της που την ενθάρρυναν και που συνεχίζουν να αποτελούν πηγή έμπνευσης και κουράγιου. Αντιμετωπίζοντας τις καθημερινές προκλήσεις της νόσου, η κυρία Καράμπελα δημιούργησε διαδικτυακές ομάδες για να ενημερώσει και να ενδυναμώσει ψυχικά τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, έτσι ώστε κανείς να μην νιώθει μόνος σε αυτή την δύσκολη διαδρομή.
«Νομίζω ότι οι ανάγκες των φροντιστών είναι εξίσου μοναδικές όσο και των ασθενών. Υπάρχει μια αίσθηση αποτυχίας και ενοχής που έρχεται όταν γίνεσαι φροντιστής. Αναλαμβάνεις έναν ρόλο για τον οποίο δεν έκανες ποτέ αίτηση και για τον οποίο δεν είχες προετοιμαστεί φυσικά. Ανεβαίνουμε και εμείς τον δικό μας Γολγοθά μαζί με τους ανθρώπους μας», προσθέτει.
Τα άτομα με ALS χρήζουν εντατικής ιατρικής και πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης. Αυτό επιβαρύνει τόσο τα συστήματα υγειονομικής και κοινωνικής περίθαλψης, όσο και τις οικογένειες μεμονωμένα με ένα σημαντικό κλινικό, ανθρωπιστικό και οικονομικό φορτίο. Η βιωματική εμπειρία των ατόμων που ζουν με ALS εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την ικανότητα έγκαιρης ανταπόκρισης του συστήματος υγειονομικής και κοινωνικής περίθαλψης στις ατομικές ανάγκες τους.
«Αυτό που χρειαζόμαστε στο πλάι μας είναι την κοινωνία και το κράτος. Να μας βάλουν μέσα στον κύκλο τους και να μας γνωρίσουν», καταλήγει η κυρία Καράμπελα.
*Πηγή φωτο: ALS FIND A CURE NOW - Υποστηρικτές Ασθενών με τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα
