Το θέμα ανέδειξε η esfyn σε πρόσφατο δημοσίευμα, σύμφωνα με το οποίο η κυβέρνηση σχεδιάζει να εκχωρήσει σε δυο εταιρείες τη διεξαγωγή του προληπτικού ελέγχου των νεογνών, με ριζική αλλαγή της ακολουθούμενηw επιστημονικής μεθοδολογίας, υιοθετώντας τον γενετικό έλεγχο με αλληλούχηση ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος.
Όπως επισημαίνει το άρθρο, το πολύτιμο γενετικό υλικό όσων θα ελέγχονται, με σαφή διάταξη στη σύμβαση, θα περνάει στα χέρια ιδιωτών χωρίς σαφείς όρους και προϋποθέσεις, δηλαδή θα αποτελεί ιδιοκτησία τους. Φυσικά τα ηθικά και τεχνικά ζητήματα που εγείρονται είναι τεράστια.
Το θέμα, όπως αναμενόταν, προκάλεσε την αντίδραση της Πανελλήνιας Ένωσης Βιοεπιστημόνων (ΠΕΒ), η οποία σε ανακοίνωσή της εκφράζει την ανησυχία της για τις πληροφορίες που κυκλοφόρησαν στον Τύπο και ζητά την άμεση διασαφήνιση του θέματος από το Υπουργείο Υγείας και φυσικά την άμεση τοποθέτηση της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής σχετικά με το θέμα.
Συγκεκριμένα, ανάμεσα σε άλλα, η επιστολή της ΠΕΒ αναφέρει: «Η τεχνική αλληλούχησης ολόκληρου DNA νεογνών αποτελεί μια σημαντική καινοτομία, που θα βοηθήσει σημαντικά στην έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση γενετικών νοσημάτων, με καλύτερα κλινικά θεραπευτικά αποτελέσματα. Η χρήση όμως τέτοιων προσωπικών δεδομένων από ιδιωτικές εταιρείες, ακόμα και για ερευνητικούς σκοπούς, χωρίς τον κεντρικό έλεγχο και την ευθύνη Δημόσιου φορέα, όπως για παράδειγμα του Ινστιτούτου Υγείας Παιδιού, εγείρει σοβαρά βιοηθικά διλήμματα, κυρίως γιατί εμπλέκει ευαίσθητα γενετικά δεδομένα, με την αδυναμία συγκατάθεσης του παιδιού και με εμπορικά συμφέροντα».
Τα βασικότερα ζητήματα που αναδεικνύει η ΠΕΒ είναι αρχικά η ιδιωτικότητα και η προστασία προσωπικών δεδομένων, καθώς τα γενετικά δεδομένα είναι εξαιρετικά ευαίσθητα και υπάρχει ο κίνδυνος διαρροής ή μη εξουσιοδοτημένης χρήσης τους. Το δεύτερο ζήτημα είναι η συναίνεση. Τα νεογνά δεν μπορούν να δώσουν συναίνεση για γονιδιακό έλεγχο. Αν και η απόφαση λαμβάνεται από τους γονείς, είναι βιοηθικό δίλημμα να δεσμεύεται ένα άτομο για μια απόφαση που δεν πήρε ποτέ.
Η ΠΕΒ ανησυχεί και για την εμπορευματοποίηση του DNA, αλλά και για τη μελλοντική χρήση των δεδομένων. «Η συλλογή DNA από ιδιωτικές εταιρείες μπορεί να οδηγεί σε κερδοσκοπική χρήση της γενετικής πληροφορίας. Εταιρείες μπορεί να το χρησιμοποιούν για την ανάπτυξη προϊόντων, χωρίς όφελος για το ίδιο το άτομο. Θα πρέπει να διασφαλίζεται ο τρόπος της μελλοντικής χρήσης, καθώς και η μη παραβίαση των ανθρώπινων δικαιωμάτων. Σε παρόμοιο θέμα που δημιουργήθηκε στην Ισλανδία υπήρξε διαμάχη με την εταιρεία που προγραμμάτιζε να δημιουργήσει εθνική γενετική βάση και το κράτος επέβαλε μηχανισμούς συναίνεσης, και βέβαια έθεσε όριο πρόσβασης στις ιδιωτικές εταιρείες», αναφέρει η ανακοίνωση.
Οι τυχόν διακρίσεις και ο στιγματισμός είναι ζητήματα επίσης που θίγει η ανακοίνωση, καθώς πληροφορίες από το DNA μπορεί να χρησιμοποιηθούν (ή να διαρρεύσουν) από ασφαλιστικές εταιρείες ή από εργοδότες, δημιουργώντας γενετικό αποκλεισμό ή διακρίσεις. Υπάρχει και το ενδεχόμενο ψυχολογικού στίγματος, π.χ. αν εντοπιστεί γενετική προδιάθεση για ασθένειες.
Τέλος, επισημαίνεται και η αβεβαιότητα της επιστημονικής πληροφορίας, καθώς δεν είναι όλες οι γενετικές πληροφορίες πλήρως κατανοητές σήμερα. Ερμηνείες μπορεί να είναι λανθασμένες ή να δημιουργούν περιττό άγχος.
Η ΠΕΒ στην ανακοίνωσή της προτείνει τη δημιουργία Εθνικής Βάσης τέτοιων γενετικών δεδομένων υπό κρατικό έλεγχο και με την επίβλεψη διεπιστημονικής επιτροπής στην οποία θα συμμετέχουν μέλη του Ινστιτούτου Υγείας Παιδιού και της Επιτροπής Βιοηθικής, και η οποία θα καθορίζει το πλαίσιο χρήσης των γενετικών δεδομένων, τις συνεργασίες με τον ιδιωτικό και δημόσιο τομέα και τη διασφάλιση των γενετικών δεδομένων που θα αποκτηθούν με πλήρη κυριότητα του Δημόσιου φορέα.
«Η ΠΕΒ είναι στη διάθεση του Υπουργείου Υγείας με τα μέλη της να συνδράμει σε αυτό το ιδιαίτερα σημαντικό θέμα για τη Δημόσια Υγεία», καταλήγει η ανακοίνωση.
