Η Αμερικανική Εταιρεία Ανθρώπινης Γενετικής (American Society of Human Genetics (ASHG) ζήτησε με ανακοίνωσή της δημόσια συγγνώμη για τη συμμετοχή ορισμένων από τους πρώτους ηγέτες της στο κίνημα της ευγονικής, καθώς και για την αποτυχία της ένωσης να αναγνωρίσει και να αντιταχθεί σε άλλες βλάβες και αδικίες του παρελθόντος στο πεδίο της γενετικής.
Συγκεκριμένα, η ASHG απέτυχε να αναγνωρίσει πλήρως και με συνέπεια, την κακή χρήση της ανθρώπινης γενετικής για την εξυπηρέτηση άδικων σκοπών ή να αναλάβει δράση και να καταγγείλει την κατάχρηση. Επίσης, καθυστέρησε να υιοθετήσει τη ισότητα και τη διαφορετικότητα και να τις εντάξει στις αξίες, στα προγράμματα και στη φωνή της.
Η συγγνώμη προκύπτει από μια έκθεση 27 σελίδων ως αποτέλεσμα της πρωτοβουλίας Facing Our History – Building a Equitable Future της ένωσης που ξεκίνησε το 2021, μέσα στην οποία τεκμηριώνονται περιπτώσεις αδικιών κάποιων μελών της, οι οποίες ξεκινούν από τη στείρωση με εξαναγκασμό και φτάνουν μέχρι τη σιωπή της οργάνωσης όταν η γενετική χρησιμοποιήθηκε ως επιχείρημα για να δικαιολογήσει τις διακρίσεις εις βάρος των έγχρωμων.
Τα ευρήματα είναι «οδυνηρά», αλλά πρέπει να κοινοποιηθούν ευρέως, δήλωσε στο Science ο Brendan Lee, παιδίατρος και γενετιστής στο Baylor College of Medicine και πρόεδρος της ASHG, η οποία αριθμεί περίπου 8000 μέλη. «Πώς θα εμπνεύσουμε εμπιστοσύνη αν δεν εκφράσουμε τις τύψεις μας και αν δεν κατακρίνουμε αυτό που πραγματικά συνέβη στο παρελθόν;»
Η ASHG προσέλαβε έναν εξωτερικό συνεργάτη για να διερευνήσει την 75χρονη ιστορία της, από τότε που ιδρύθηκε ως Αμερικανική Εταιρεία Ευγονικής το 1926 μέχρι σήμερα και η έκθεση προέκυψε με την καθοδήγηση 12 γενετιστών του ανθρώπου, ιστορικών, κλινικών επιστημόνων, κοινωνιολόγων και νομικών.
Παρόλο που η ASHG προφανώς δεν βοήθησε ή δεν προώθησε άμεσα το κίνημα της ευγονικής, η επιτροπή πίσω από την έκθεση δεν βρήκε στοιχεία που να αποδεικνύουν ότι υιοθέτησε ποτέ ισχυρή στάση εναντίον των μελών ή των ερευνητών που προώθησαν τα ιδανικά της ευγονικής. Μόλις στις αρχές της δεκαετίας του 1990 η ASHG δημοσίευσε δηλώσεις που εναντιώνονταν στις θεωρίες της ευγονικής.
Το Διοικητικό Συμβούλιο της ASHG αναγνωρίζει και ζητά βαθιά και ειλικρινά συγνώμη για την ενθάρρυνση και υποστήριξη της ευγονικής από ορισμένους από τους ιδρυτές της ένωσης, προηγούμενους προέδρους και άλλους ηγέτες της γενετικής που έβλαψαν ανθρώπους και μειοψηφικές ομάδες.
Το Διοικητικό Συμβούλιο ζητά επίσης συγγνώμη για την επιφυλακτικότητα και τη σιωπή της ASHG σε στιγμές που θα μπορούσε να καταγγείλει δημόσια την κακή χρήση της γενετικής για την τροφοδότηση των διακρίσεων και του ρατσισμού. Αναγνωρίζει τις βλάβες και τις αδράνειες που τεκμηριώνονται στην έκθεση και καταγγέλλει ότι η γενετική έχει χρησιμοποιηθεί για την προώθηση συστημικών βλαβών σε άτομα πολλών περιθωριοποιημένων κοινοτήτων, βάσει «φυλής», καταγωγής, θρησκευτικών πεποιθήσεων, ιθαγενών καταβολών ή ταυτότητας LGBTQ+.
Η ASHG παρέμεινε επίσης σιωπηλή όταν η γενετική χρησιμοποιήθηκε καταχρηστικά για να δικαιολογηθούν οι κοινωνικές βλάβες στις δεκαετίες του 1960 και του '70. Για παράδειγμα, ορισμένοι επιστήμονες (όχι γενετιστές) προώθησαν την ιδέα ότι οι έγχρωμοι ήταν πνευματικά κατώτεροι λόγω της γενετικής τους ταυτότητας ή επέτρεψε σε ορισμένους να προχωρήσουν σε διακρίσεις κατά των έγχρωμων διαστρεβλώνοντας τη γενετική φύση της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, σύμφωνα με την έκθεση.
Η έκθεση εντόπισε επίσης περιπτώσεις όπου η ASHG απέτυχε να ανταποκριθεί έγκαιρα σε δραστηριότητες που δεν συμφωνούσαν με τη βιοηθική ή δεν προστάτευαν τις γενετικές πληροφορίες αυτόχθονων πληθυσμών. Συγκεκριμένα αναφέρει δύο προσπάθειες της δεκαετίας του 1990: το Human Genome Diversity Project, μια φιλόδοξη προσπάθεια μελέτης των γονιδίων περισσότερων από 50 πληθυσμών παγκοσμίως και το Diabetes Project του Arizona State University, το οποίο χρησιμοποίησε τις γενετικές πληροφορίες των μελών της φυλής Havasupai σε ερευνητικά προγράμματα χωρίς τη συγκατάθεσή τους.
«Δεν είχα συνειδητοποιήσει τον βαθμό στον οποίο ορισμένοι από τους προηγούμενους προέδρους και επιστήμονες που είχαν τεράστια συμβολή στην ανθρώπινη γενετική… πίστευαν σε αυτήν την ευγονική ιδεολογία», δήλωσε στο Science η Sarah Tishkoff, γενετίστρια στο Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια και μέλος της ομάδας εμπειρογνωμόνων που καθοδήγησαν την έκθεση.
Η έρευνα διαπίστωσε επίσης ότι υπήρξαν ορισμένα άτομα εντός της ASHG που τάχθηκαν εναντίον αυτών των αδικιών και προέτρεψαν την οργάνωση να λάβει θέση σε πολλές περιπτώσεις. Αναφέρει επίσης πώς πολλοί γενετιστές και η ASHG έχουν καταγγείλει σήμερα παρόμοιες αδικίες, όπως τη δολοφονία του Τζορτζ Φλόιντ, από αστυνομικό της Μινεσότα το 2020, και έχουν γίνει πιο ευαίσθητοι.
Ο Βενς Μπόναμ, κοινωνικός επιστήμονας και αναπληρωτής διευθυντής του Εθνικού Ινστιτούτου Έρευνας Ανθρώπινου Γονιδιώματος, επικρότησε την έκθεση και τη δημόσια συγγνώμη από την ηγεσία της ASHG. «Αυτό είναι μέρος της ευθύνης τους να συνεχίσουν να καταβάλλουν προσπάθειες για την αντιμετώπιση τέτοιων ζητημάτων, ώστε να μην επαναληφθούν».
Ο Erik Peterson, ιστορικός της επιστήμης στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα, στην Tuscaloosa, αποκαλεί την έκθεση «ένα σπουδαίο πρώτο βήμα» προς την αναγνώριση αδικιών του παρελθόντος, αλλά λέει ότι η ASHG πρέπει να κάνει περισσότερα, όπως να πιέσει για να συμπεριληφθεί αυτή η ιστορία σε όλα τα προπτυχιακά και μεταπτυχιακά προγράμματα γενετικής στη χώρα.
Η Tishkoff συμφωνεί: «Μακάρι να είχα κάτι τέτοιο να διαβάσω στο μεταπτυχιακό, δεν διδαχθήκαμε ποτέ [για] αυτό».
Μια άμεση πρωτοβουλία που σχεδιάζει να αναλάβει η ASHG είναι να επαναξιολογήσει βραβεία με ονόματα παλαιότερων επιστημόνων που διαθέτουν μια ιστορία που προβληματίζει, όπως είναι το πιο διάσημο βραβείο της κοινωνίας, για παράδειγμα, που φέρει το όνομα του Γουίλιαμ Άλεν, ενός εξέχοντος γενετιστή που προώθησε τη στείρωση ατόμων με «ανεπιθύμητα χαρακτηριστικά», σύμφωνα με την έκθεση. Πέρα από αυτό, η ASHG λέει ότι θα συνεχίσει να προωθεί την ποικιλομορφία στο εργατικό δυναμικό στο πεδίο της ανθρώπινης γενετικής και γονιδιωματικής, το οποίο σύμφωνα με μια περσινή κοινωνική έρευνα, αποτελείται κατά 67% από λευκούς.
Η ASHG συντάσσεται και με άλλες κοινωνικές ομάδες και οργανισμούς που εναντιώνονται στις κοινωνικές αδικίες και στον ρατσισμό. Η AAAS (η οποία εκδίδει το Science ) αναγνώρισε το 2021 ότι το περιοδικό «έπαιξε επαίσχυντο και αξιοσημείωτο ρόλο» στην επιστημονική αποδοχή της ευγονικής στις Ηνωμένες Πολιτείες. Άλλα ιδρύματα, όπως το Carnegie Institution for Science και το University College του Λονδίνου, έχουν επίσης ζητήσει συγγνώμη για τη συμμετοχή τους στην ευγονική. Και η Αμερικανική Ψυχολογική Εταιρεία ζήτησε συγγνώμη για την προώθηση, τη διάπραξη και την αποτυχία να αμφισβητήσει τον ρατσισμό.
«Πρέπει να αναγνωρίσουμε, να αντιμετωπίσουμε και να κατανοήσουμε αυτήν την ιστορία για να προχωρήσουμε και να αλλάξουμε τα πράγματα και να τα κάνουμε καλύτερα στο μέλλον», λέει η Tishkoff.
Η έκθεση δημοσιεύτηκε στον ιστότοπο της ASHG και στο The American Journal of Human Genetics .
