Ο αυτισμός μπορεί να επηρεάζει διαφορετικά κάθε άνθρωπο. Όμως μια νέα μελέτη φέρνει στο προσκήνιο μια λιγότερο ορατή διάσταση της ζωής των ανθρώπων με φάσμα του αυτισμού: το σημαντικά μικρότερο προσδόκιμο ζωής.
Ερευνητές από το Columbia University και το University of Colorado Anschutz Medical Campus ανέλυσαν δεδομένα υγείας και θνησιμότητας περισσότερων από 2 εκατομμυρίων ανθρώπων με αυτισμό, οι οποίοι ήταν εγγεγραμμένοι στο δημόσιο πρόγραμμα υγείας των ΗΠΑ Medicaid από το 2000 έως το 2020.
Το συμπέρασμα είναι εντυπωσιακό: το εκτιμώμενο προσδόκιμο ζωής για τους ανθρώπους με αυτισμό είναι 64,9 χρόνια.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Πρόκειται για περίπου 5,6 χρόνια λιγότερα σε σύγκριση με τον συνολικό πληθυσμό των δικαιούχων Medicaid και για 13,8 χρόνια λιγότερα σε σχέση με τον γενικό αμερικανικό πληθυσμό.
Το εύρημα δεν σημαίνει ότι ο αυτισμός από μόνος του «αφαιρεί» συγκεκριμένο αριθμό ετών από τη ζωή ενός ανθρώπου. Αντίθετα, αποτυπώνει ένα πολύπλοκο σύνολο παραγόντων που συνδέονται με την υγεία, την πρόσβαση στην περίθαλψη, τις συννοσηρότητες και τις συνθήκες διαβίωσης των ανθρώπων με το φάσμα.
Ένα χάσμα που επιμένει
Οι επιστήμονες γνωρίζουν εδώ και χρόνια ότι οι άνθρωποι με αυτισμό εμφανίζουν υψηλότερο κίνδυνο πρόωρου θανάτου σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Αυτό που ήταν δυσκολότερο να ποσοτικοποιηθεί με ακρίβεια ήταν το συνολικό χάσμα στο προσδόκιμο ζωής.
Η νέα μελέτη που εμφανίστηκε στο JAMA Network επιχειρεί να καλύψει αυτό το κενό χρησιμοποιώντας δεδομένα του Medicaid και του Children's Health Insurance Program, τα οποία συνδέθηκαν με στοιχεία θνησιμότητας από 50 πολιτείες των ΗΠΑ και την Ουάσινγκτον D.C.
Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι το προσδόκιμο ζωής αυτών των ανθρώπων αυξήθηκε κατά την περίοδο της μελέτης. Ωστόσο, η διαφορά σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό παρέμεινε σε μεγάλο βαθμό σταθερή.
Το χάσμα δεν ήταν επίσης ακριβώς ίδιο για άνδρες και γυναίκες. Ενώ το προσδόκιμο ζωής ανδρών και γυναικών με αυτισμό ήταν σχετικά παρόμοιο, η διαφορά μεταξύ των γυναικών με αυτισμό και του γενικού πληθυσμού ήταν μεγαλύτερη.
Το πιο ανησυχητικό εύρημα δεν βρίσκεται στον αριθμό των ετών
Ίσως ακόμη πιο σημαντικό από το ίδιο το χάσμα στο προσδόκιμο ζωής είναι το από τι πεθαίνουν συχνότερα οι άνθρωποι με αυτισμό
Η ερευνητική ομάδα εξέτασε τη λεγόμενη «υπερβάλλουσα θνησιμότητα», δηλαδή περιπτώσεις στις οποίες οι θάνατοι από μια συγκεκριμένη αιτία είναι περισσότεροι από όσους θα αναμένονταν στον αντίστοιχο πληθυσμό.
Η αυξημένη θνησιμότητα εμφανίστηκε σε πολλές κατηγορίες. Ωστόσο, ιδιαίτερη ανησυχία προκαλούν ορισμένες αιτίες που σύμφωνα με τους ερευνητές μπορούν να αποτραπούν.
Σε αυτές περιλαμβάνονται η γρίπη, η πνευμονία, ο υποσιτισμός και ο πνιγμός.
Με άλλα λόγια, το πρόβλημα δεν αφορά μόνο την ύπαρξη χρόνιων ή σύνθετων προβλημάτων υγείας. Σε ένα μέρος των περιπτώσεων, πρόκειται για καταστάσεις στις οποίες η έγκαιρη πρόληψη, η πρόσβαση σε βασική ιατρική φροντίδα και η υποστήριξη στην καθημερινή ζωή θα μπορούσαν να κάνουν ουσιαστική διαφορά.
Ο ρόλος της υγειονομικής περίθαλψης
Ο David Mandell, ψυχίατρος και διευθυντής του Center for Mental Health στην Perelman School of Medicine του University of Pennsylvania, ο οποίος δεν συμμετείχε στη μελέτη, υποστηρίζει ότι το χάσμα στο προσδόκιμο ζωής είναι συγκρίσιμο με εκείνο που έχει παρατηρηθεί σε ανθρώπους με σχιζοφρένεια.
Για τον ίδιο, η αξία της συγκεκριμένης μελέτης βρίσκεται και στον τρόπο με τον οποίο παρουσιάζει το πρόβλημα. Το «13,8 χρόνια» είναι ένας αριθμός που αποτυπώνει με πολύ πιο άμεσο τρόπο μια ανισότητα υγείας η οποία διαφορετικά μπορεί να χαθεί μέσα σε δεκάδες διαφορετικούς δείκτες κινδύνου.
Υπάρχει, ωστόσο, μια σημαντική επιφύλαξη.
Οι άνθρωποι με αυτισμό που συμμετείχαν στη μελέτη ήταν εγγεγραμμένοι στο Medicaid, ένα πρόγραμμα που στις ΗΠΑ καλύπτει σε μεγάλο βαθμό άτομα με χαμηλό εισόδημα ή συγκεκριμένες αναπηρίες. Επομένως, η συγκεκριμένη ομάδα δεν αντιπροσωπεύει απαραίτητα όλους τους ανθρώπους με αυτισμό.
Για αυτόν τον λόγο, οι ερευνητές και οι ειδικοί θεωρούν ότι το πραγματικό χάσμα στο προσδόκιμο ζωής που σχετίζεται με τον αυτισμό πιθανότατα βρίσκεται κάπου ανάμεσα στα 5,6 και τα 13,8 χρόνια, ανάλογα με τον πληθυσμό σύγκρισης.
Η μελέτη ανοίγει και μια ευρύτερη συζήτηση για το πού κατευθύνεται η έρευνα γύρω από τον αυτισμό.
Για δεκαετίες, σημαντικό μέρος της επιστημονικής προσπάθειας έχει επικεντρωθεί στη βιολογία του αυτισμού, στα γονίδια, στον εγκέφαλο και στους μηχανισμούς που σχετίζονται με την ανάπτυξη της νευροαναπτυξιακής διαταραχής.
Οι ερευνητές υποστηρίζουν ότι χρειάζεται παράλληλα μεγαλύτερη έμφαση σε κάτι πολύ πιο πρακτικό, στο πώς μπορούν οι άνθρωποι με το φάσμα να ζουν περισσότερο και καλύτερα.
Αυτό μπορεί να σημαίνει καλύτερη πρόσβαση στην πρωτοβάθμια περίθαλψη, περισσότερη υποστήριξη στο σπίτι και στην κοινότητα, καλύτερη διατροφή και θρέψη, αλλά και αποτελεσματικότερη πρόληψη λοιμώξεων.
Ακόμη και απλές παρεμβάσεις, όπως ο εμβολιασμός για τη γρίπη και την πνευμονία, μπορούν να αποκτήσουν διαφορετική σημασία όταν εντάσσονται σε αυτό το ευρύτερο πλαίσιο.
Οι ερευνητές λένε ότι το 13,8 δεν είναι μια «μοίρα». Ο αριθμός είναι μεγάλος και δεν πρέπει να υποτιμηθεί. Είναι όμως εξίσου σημαντικό να μην παρερμηνευτεί.
Το εύρημα δεν σημαίνει ότι κάθε άνθρωπος με αυτισμό θα ζήσει μέχρι τα 64,9 χρόνια ή ότι ο αυτισμός καθορίζει από μόνος του τη διάρκεια ζωής.
Αυτό που δείχνει είναι ένα στατιστικό χάσμα σε επίπεδο πληθυσμού και, κυρίως, ένα χάσμα που περιλαμβάνει θανάτους από αιτίες οι οποίες σε αρκετές περιπτώσεις μπορούν να προληφθούν.
Και εκεί βρίσκεται ίσως το σημαντικότερο μήνυμα της μελέτης.
Αν ένα μέρος των χαμένων ετών ζωής συνδέεται με προβλήματα που μπορούν να αντιμετωπιστούν, τότε το χάσμα στο προσδόκιμο ζωής δεν είναι απλώς ένας αριθμός που πρέπει να καταγραφεί.
Είναι ένα πρόβλημα δημόσιας υγείας που μπορεί να αντιμετωπιστεί.
