Ο όρος «άνοια» αναφέρεται σε µια σειρά συµπτωµάτων που παρουσιάζουν άτοµα µε νοσήµατα που καταστρέφουν τα εγκεφαλικά κύτταρα. Τα συµπτώµατα αυτά είναι αρχικά απώλεια της µνήµης και ακολούθως διαταραχή των υπολοίπων νοητικών λειτουργιών. Αποτέλεσµα αυτής της παθολογικής διεργασίας είναι η σταδιακή και αργή επιδείνωση της ικανότητας του ατόµου να λειτουργεί ικανοποιητικά στην καθηµερινή ζωή και τελικά η πλήρης αποδιοργάνωση της προσωπικότητάς του. Η άνοια είναι περιγραφικός, γενικός όρος, ενώ η νόσος Αλτσχάιµερ είναι συγκεκριµένη ασθένεια, η οποία ωστόσο ευθύνεται για περισσότερες από τις µισές περιπτώσεις άνοιας. Όσο η νόσος εξελίσσεται, επηρεάζονται σταδιακά οι νοητικές λειτουργίες (κρίση, λόγος, προσοχή, ικανότητα προσανατολισµού), αλλά και οι δραστηριότητες της καθηµερινής ζωής, δηλαδή οι κοινωνικές σχέσεις, η διαχείριση των οικονοµικών, η οδήγηση, η φροντίδα του εαυτού. Με την πάροδο του χρόνου, οι δυσκολίες αυτές γίνονται τόσο σοβαρές, ώστε το άτοµο να εξαρτάται ολοκληρωτικά από τους άλλους.
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, σήμερα περισσότερα από 50 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με άνοια, ενώ ο αριθμός αυτός αναμένεται να υπερτριπλασιαστεί έως το 2050.
Στην Ελλάδα, τα στοιχεία είναι εξίσου ανησυχητικά, καθώς περισσότερα από 160.000 άτομα πάσχουν από άνοια και άλλα 280.000 παρουσιάζουν ήπια νοητική διαταραχή που είναι το προστάδιο της άνοιας Αν υπολογίσει κανείς και τους 2–3 φροντιστές που εμπλέκονται κατά μέσο όρο για κάθε ασθενή, που φροντίζουν σε τακτική βάση για την κάλυψη των αναγκών του, για την άνετη, ασφαλή και με αξιοπρέπεια διαβίωσή του, τότε η άνοια αγγίζει άμεσα τη ζωή περίπου 1.000.000 πολιτών. Πρόκειται επομένως για ένα ζήτημα που γίνεται ολοένα εντονότερο και απαιτεί στοχευμένη αντιμετώπιση.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Παρά το γεγονός ότι η προστασία της αξιοπρέπειας και των δικαιωμάτων του ατόμου με άνοια αποτελεί υποχρέωση κάθε ευνομούμενης πολιτείας στην Ελλάδα ,λόγω της έλλειψης των αναγκαίων δομών περίθαλψης και εν γένει της απαιτούμενης κρατικής μέριμνας , το 89% των ασθενών φροντίζεται στο σπίτι από κάποιο μέλος της οικογένειας (σύζυγο ή παιδί). Απότοκο αυτού είναι τα άτομα αυτά της οικογένειας που συμπάσχουν μαζί με τον ασθενή να βιώνουν τεράστια ψυχολογική και σωματική κόπωση να εμφανίζουν άγχος, κατάθλιψη και να διατρέχουν σοβαρό κίνδυνο να νοσήσουν από κλινική κατάθλιψη αφού η φροντίδα ατόμου με άνοια αποτελεί ένα εξαιρετικά σύνθετο ,πολύπλοκο και δύσκολο έργο που απαιτεί συνέπεια, παρουσία και σημαντικό προσωπικό χρόνο. Καλούνται δε πέρα από τα τρέχοντα, επείγοντα ζητήματα να διαχειριστούν μια σειρά από νομικά και διοικητικά θέματα, τα οποία καθίστανται εξαιρετικά κρίσιμα καθώς ο ασθενής χάνει σταδιακά την ικανότητα λήψης αποφάσεων όπως η διεκδίκηση αναπηρικής σύνταξης επιδομάτων κλπ .
Σημαντική επίσης είναι και η οικονομική επιβάρυνσή τους αφού δεν υπάρχουν επαρκείς εξειδικευμένες δομές και υπηρεσίες πρόνοιας και περίθαλψης, και έτσι υποχρεώνονται να συμμετέχουν στις δαπάνες για φαρμακευτική, ιατρική περίθαλψη των ατόμων με άνοια όλων των σταδίων. Σημειώνεται δε ότι το κόστος της ανάθεσης της φροντίδας των πασχόντων από άνοια σε αποκλειστικούς νοσηλευτές/ νοσηλεύτριες ή η παραμονή τους σε ιδιωτικές μονάδες φροντίδας, αφού οι δημόσιες είναι ανύπαρκτες, βαρύνουν αποκλειστικά την οικογένεια και δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ. Απέναντι όμως στα μέλη αυτά της οικογένειας του ασθενούς πολιτεία είναι απούσα αφού δεν τους παρέχει θεσμοθετημένη οικονομική στήριξη, ειδική εκπαίδευση , συστηματική καθοδήγηση ούτε συστηματική ψυχολογική υποστήριξη.
Εξάλλου, παρά την εκπόνηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης (2023–2028) για την άνοια και την νόσο Αλτσχάιμερ, η καθημερινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους χαρακτηρίζεται από σημαντικά κενά, ανυπέρβλητα γραφειοκρατικά εμπόδια και τραγικές ελλείψεις σε υποδομές, αφού, ενδεικτικά
η πρόσβαση των Ελλήνων ασθενών σε σύγχρονες κλινικές δοκιμές και νέες θεραπείες που στοχεύουν στην επιβράδυνση της νόσου παραμένει εξαιρετικά περιορισμένη λόγω γραφειοκρατίας και έλλειψης εξειδικευμένων διαγνωστικών κέντρων,
η διάγνωση στην Ελλάδα γίνεται συνήθως σε προχωρημένο στάδιο λόγω έλλειψης ενημέρωσης ως και έλλειψης Ιατρείων Μνήμης στην περιφέρεια,
οι ασθενείς που ζουν σε νησιά ή στην επαρχία δεν έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένους νευρολόγους, ψυχιάτρους η δε μετακίνησή τους στις μεγάλες πόλεις για εξετάσεις τους επιβαρύνει με τεράστιο οικονομικό και σωματικό κόστος,
ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει τα βασικά φάρμακα, αλλά δεν αποζημιώνει πλήρως τις νέες, εξειδικευμένες διαγνωστικές εξετάσεις ,
η διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) παραμένει γραφειοκρατική και ψυχοφθόρα, οι ασθενείς αναγκάζονται να περνούν ανά διαστήματα από επιτροπές για να αποδείξουν μια κατάσταση που είναι ιατρικά μη αναστρέψιμη, προκειμένου να μη χάσουν τα επιδόματά τους,
ελλείπουν δημόσιες δομές ανακουφιστικής φροντίδας ή εξειδικευμένες μονάδες για ασθενείς στο τελικό στάδιο της νόσου, με αποτέλεσμα οι οικογένειες να εγκλωβίζονται σε αδιέξοδα όταν η φροντίδα στο σπίτι γίνεται αδύνατη.
Είναι αυτονόητο για τον κάθε άνθρωπο να μπορεί να ζήσει με αξιοπρέπεια καθώς επίσης αυτονόητο είναι ότι η κυβέρνηση πρέπει να δείχνει σεβασμό στην αξιοπρέπεια και στην προσωπικότητα του ανθρώπου με νοητική έκπτωση και όχι η κυβέρνηση να εμφανίζει απώλεια μνήμης για τους ασθενείς με άνοια .
Ποιά είναι άραγε η θέση της σημερινής κυβέρνησης στην αντιμετώπιση του προβλήματος αυτού; Πώς άραγε αντιμετωπίζει τους ανθρώπους αυτούς οι οποίοι προοδευτικά οδηγούνται σε πλήρη αποδιοργάνωση της προσωπικότητάς τους και σε ολοκληρωτική εξάρτηση από τους άλλους ; Πώς άραγε αντιμετωπίζει τις οικογένειες των ανθρώπων αυτών που πασχίζουν με τις δικές τους δυνάμεις σωματικές, ψυχικές και οικονομικές να φροντίζουν τους ασθενείς με άνοια ενώ διατρέχουν σοβαρό κίνδυνο να νοσήσουν οι ίδιοι από κλινική κατάθλιψη; Γιατί η κυβέρνηση δεν αντιμετωπίζει αυτούς με σεβασμό και αξιοπρέπεια όπως ο πολιτισμός μας απαιτεί; Γιατί αρνείται να διαθέσει ένα μέρος από τα χρήματα που σπαταλά, ώστε να δημιουργήσει δημόσιες δομές φροντίδας και να δώσει στους νοσούντες την υποστήριξη και την απαιτούμενη φροντίδα από άτομα με δεξιότητες κατάλληλα εκπαιδευμένα, περιορίζοντας το ψυχικό φορτίο που προκαλεί κυρίως στην οικογένεια η νόσος;
Είναι γεγονός ότι η σημερινή κυβέρνηση ουδέποτε ασχολήθηκε πραγματικά στοχευμένα με τον προσήκοντα ανθρώπινο τρόπο για να αντιμετωπίσει τους ασθενείς με απώλεια μνήμης και διαταραχή των υπολοίπων νοητικών λειτουργιών και τις οικογένειές τους. Για την φροντίδα τους η σημερινή κυβέρνηση επαφίεται είτε στο οικογενειακό τους περιβάλλον είτε στις ιδιωτικές μονάδες φροντίδας χωρίς να ενδιαφέρεται εάν για κάποιους από αυτούς είτε δεν υπάρχει οικογενειακό περιβάλλον ή το περιβάλλον αυτό δεν αντέχει οικονομικά λόγω των μισθών πείνας, είτε αδυνατούν να καταβάλλουν τα υπέρογκα χρηματικά ποσά που ζητούν οι ιδιωτικές μονάδες και που ανέρχονται σε χιλιάδες ευρώ.
Επειδή όμως η ανάγκη για εντατικοποίηση της πολιτείας για υποστήριξη των αναξιοπαθούντων ατόμων με άνοια ως και των οικογενειών τους είναι επιτακτική, η Ελληνική Αριστερή Συμπαράταξη (ΕΛ.Α.Σ) ακολουθώντας μια ιδιαίτερη κοινωνική στάση εγγυάται ένα ανεπτυγμένο κοινωνικό κράτος με άμεση πρόσβαση σε εξειδικευμένες διαγνωστικές εξετάσεις και σε ιατρική περίθαλψη, με περιορισμό της γραφειοκρατίας , με δημόσιες δομές περίθαλψης όπου άτομα εκπαιδευμένα στην άνοια, με δεξιότητες στην φροντίδα, σωματικά και συναισθηματικά κατάλληλα, σε ένα ασφαλές περιβάλλον θα αναλαμβάνουν την ευθύνη των νοσούντων με αξιοπρέπεια , ένα κοινωνικό κράτος που θα λειτουργεί ευεργετικά και υποστηρικτικά για τους ασθενείς με άνοια και τις οικογένειές τους, θα μεριμνά για την διατήρηση της ψυχικής τους υγείας και την προστασία της προσωπικότητάς τους, την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους, την ειδική εκπαίδευση και συστηματική καθοδήγησή τους, την πλήρη ενημέρωσή τους και την οικονομική στήριξή τους.
(Η Μαρία Ν. Λεπενιώτη είναι Επίτιμη Αντιπρόεδρος Αρείου Πάγου, Τομεάρχης Δικαιοσύνης της ΕΛ.Α.Σ.)
