Σύμφωνα με το Σύλλογο «τα συγκεκριμένα φάρμακα είναι τα πρώτα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου με ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα στην σταθεροποίηση και στη βελτίωση της υγείας των ασθενών. Δυστυχώς, όμως» όπως αναφέρει, «συστηματικά παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθειά τους, τόσο στους ασθενείς που έχουν ξεκινήσει την θεραπεία με τα φάρμακα αυτά, όσο και στους νέους ασθενείς στους οποίους, ενώ για παράδειγμα έχει εγκριθεί το φάρμακο Orkambi ήδη από τριμήνου, δεν έχουν λάβει ακόμα κανένα κουτί».
Ενδεικτικά, όπως αναφέρει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, στις αρχές Ιουλίου μόνο στο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στο Μαρούσι, εκκρεμούσαν για εκτέλεση 42 συνταγές των συγκεκριμένων Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) για να δοθούν σε ισάριθμους ασθενείς, ενώ το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) έστελνε μηνιαίως πολύ λιγότερα κουτιά Orkambi, τα οποία αναγκαστικά χορηγούνταν σε ασθενείς που ήδη βρίσκονται σε θεραπεία, προκειμένου να συνεχίσουν την αγωγή τους.
Ο Σύλλογος έχει πληροφορηθεί ότι «παραμένουν σε εκκρεμότητα πανελλαδικά περισσότερα από 200 κουτιά φαρμάκου που έχουν παραγγελθεί και που είναι απαραίτητα για την φαρμακευτική θεραπεία των ασθενών, όμως ελλείψει επαρκούς χρηματοδότησης, η προμήθεια και η εκτέλεση της παραγγελίας είναι εξαιρετικά περιορισμένη».
Σήμερα, βάσει της ενημέρωσης που έχει ο Σύλλογος από τους γιατρούς και τους ασθενείς, υπολογίζεται ότι «περισσότεροι από 70 ινοκυστικοί ασθενείς έχουν λάβει την απαιτούμενη έγκριση από τον ΕΟΠΥΥ και τον ΕΟΦ και έχουν συνταγογραφήσει το φάρμακο Orkambi, όμως λιγότεροι από τους μισούς εξ αυτών, δηλαδή περίπου 30 άτομα, είναι αυτά που λαμβάνουν το φάρμακο, κι αυτό με μεγάλες καθυστερήσεις και ύστερα από έντονες πιέσεις».
Παρόμοια είναι η κατάσταση, σύμφωνα με το Σύλλογο και για το φάρμακο Kalydeco, αφού, ενώ οι ασθενείς που το λαμβάνουν πανελλαδικά είναι οκτώ, μεταξύ των οποίων ένα παιδί, δεν λείπουν οι διαμαρτυρίες των ασθενών για τις καθυστερήσεις στην έγκαιρη προμήθεια του φαρμάκου.
Προβληματική πρόσβαση σε φάρμακα καταγγέλλουν ασθενείς με κυστική ίνωση
Tην άμεση παρέμβαση του υπουργείου Υγείας για την πάγια χρηματοδότηση των θεραπειών, ζητά ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, αναφέροντας ότι η αποσπασματική προμήθεια των ορφανών φαρμάκων «Kalydeco» και «Orkambi», έχει απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία των ασθενών.
