Πως είναι όμως να βιώνεις την καθημερινότητα ενός παιδιού με σύνδρομο down, ποιες οι δυσκολίες και ποια τα οφέλη. Τι πρόγραμμα πρέπει να ακολουθούν και πόσο δύσκολο είναι για μία οικογένεια να ανταπεξέλθει εάν δεν είναι οικονομικά άνετη. Η Αφροδίτη μιλά και περιγράφει στα Dnews.
Το σύνδρομο Down είναι μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους.
Ο Παναγιωτης λατρεύει τα κινούμενα σχέδια, τα παραμύθια και τις αγκαλιές. Πηγαίνει για χορό και κολύμβηση, έχει τρομερή μνήμη ενώ προσπαθεί να μάθει να γράφει.
«Ο αδερφός μου είναι 11 ετών και γεννήθηκε με σύνδρομο down. Ήταν κάτι πρωτόγνωρο για εμάς οπότε απευθυνθήκαμε σε ειδικούς για να ενημερωθούμε για το τι είναι είναι αρχικά το σύνδρομο down και έπειτα για το πως θα πορευθούμε. Μάλιστα με κάποιους από αυτούς επικοινωνούμε μέχρι και σήμερα οι οποίοι μας συμβουλεύουν για το πως θα αντιμετωπίσουμε την κάθε νέα συνθήκη, καθώς μεγαλώνοντας το παιδί έχει διαφορετικές ανάγκες.
Για εμένα το βασικό χαρακτηριστικό του είναι ο τρόπος που εκδηλώνει την αγάπη. Όσοι είναι στον κύκλο μας και αισθάνεται οικειότητα με την πρώτη ευκαιρία τρέχει να τον αγκαλιάσει και να του πει ότι τον αγαπάει. Από εκεί και πέρα σίγουρα δεν είναι εύκολο διότι ζούμε σε μία κοινωνία η οποία δεν είναι εξοικειωμένη και ενημερωμένη για το ζήτημα. Η καθημερινότητα φυσικά και είναι δύσκολη καθώς 24 ώρες πρέπει να είναι μαζί με κάποιον άλλον. Δυστυχώς δεν θα μπορέσει ποτέ να ζήσει αυτόνομα. Ακολουθεί ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα, πηγαίνει σε ειδικό σχολείο, ή έρχεται παιδαγωγός στο σπίτι, κάνει λογοθεραπεία, εργοθεραπεία και διάφορες δραστηριότητες όπως κολύμβηση και χορό φυσικά όμως σε γκρουπ με παιδιά που έχουν και αυτά down και σε κάποιες περιπτώσεις αυτισμό.
Όλα αυτά τον βοηθούν να εξοικειωθεί προκειμένου να μπορεί να συνυπάρχει σε μία κοινωνική ομάδα. Ο αδερφός μου για παράδειγμα μπορεί να βρεθεί σε ένα τραπέζι με αρκετό κόσμο και να συμπεριφέρεται σαν ενήλικας. (Μπορεί να έχει το πιάτο μπροστά του θα περιμένει να φάνε όλοι μαζί)».
Όσον αφορά τις δημόσιες δομές κατά την Αφροδίτη η χώρα μας είναι πίσω αφού όλα αυτά που περιγράφει είναι ιδιωτικά και με μεγάλο κόστος.
«Μία αντίστοιχη οικογένεια που δεν έχει την οικονομική δυνατότητα αυτή η κατάσταση είναι εξαιρετικά δύσκολη. Σαφώς και η μεγαλύτερη ανησυχία μας είναι τι θα απογίνει το παιδί σε περίπτωση που συμβεί κάτι σε εμάς, γιατί δεν ξέρουμε τι θα απογίνει».
«Ο Παναγιώτης λατρεύει τα παραμύθια και τα κινούμενα σχέδια»
«Ξέρω ότι δεν μπορώ να επικοινωνήσω το ίδιο όπως με ένα υγιές παιδί στην ηλικία του», λέει στα Dnews η αδερφή του και συνεχίζει τονίζοντας ότι είναι πολυ υπερήφανη για εκείνον.
«Δεν θα τον άλλαζα με κανέναν και για τίποτα, τον αγαπώ, τον θαυμάζω και κάθε ημέρα που περνάει είναι ένα μάθημα ζωής για εμένα. Του αρέσει να βλέπει κινούμενα σχέδια, δεν ξέρει να διαβάσει αλλά προσπαθεί να γράψει. Του αρέσει επίσης να του διαβάζω παραμύθια και επειδή έχει τρομερή μνήμη μετά μπορεί να μου αφηγηθεί το παραμύθι μέσα από τις εικόνες που βλέπει.
Γνωρίζω ότι όση προσπάθεια και να κάνει, δεν θα μπορέσει ποτέ να ζήσει μόνος του και αυτό είναι κάτι που με στεναχωρεί. Ωστόσο ο Παναγιώτης αλλά και τα υπόλοιπα παιδιά με down είναι αξιολάτρευτα και σε μαθαίνουν πως είναι να προσφέρεις αγάπη ανιδιοτελώς και να εκτιμάς τα μικρά πράγματα», καταλήγει στα Dnews.
