Μια αδιάκοπη και πολυεπίπεδη μάχη δίνει τα τελευταία χρόνια η 27χρονη Ελισάβετ Βακόλα, έχοντας διαγνωστεί με ένα εξαιρετικά σπάνιο και πολύπλοκο μιτοχονδριακό σύνδρομο, το Kearns–Sayre, που επηρεάζει πολλαπλώς τα όργανά της και συνολικά της υγεία της. Η καθημερινότητά της δεν θυμίζει σε τίποτα την τυπική ζωή μιας γυναίκας της ηλικίας της, καθώς περιστρέφεται γύρω από ιατρικές εξετάσεις, νοσηλείες, επεμβάσεις και συνεχή παρακολούθηση.
Από τα πρώτα χρόνια εμφάνισης των συμπτωμάτων, η πορεία της υγείας της αποδείχθηκε εξαιρετικά σύνθετη. Οι γιατροί χρειάστηκαν χρόνια για να καταλήξουν σε μια πιο σαφή εικόνα της κατάστασής της, ενώ ακόμη και σήμερα η νόσος της χαρακτηρίζεται από αστάθεια και απρόβλεπτες επιπλοκές. Η Ελισάβετ έχει βρεθεί αντιμέτωπη με σοβαρές καρδιολογικές, νευρολογικές, αναπνευστικές και μυϊκές δυσλειτουργίες, που καθιστούν την καθημερινή της λειτουργία μια συνεχή δοκιμασία. Πέρα από το ιατρικό κομμάτι, ξεδιπλώνεται μια ακόμη πιο σκληρή πραγματικότητα, η μετ΄εμποδίων προσπάθεια να έχει πρόσβαση σε σταθερή, συνεκτική και επαρκή φροντίδα υγείας.
Σύνδρομο Kearns–Sayre (KSS): Η σπάνια νόσος με πολυσυστηματική προσβολή
Το Σύνδρομο Kearns–Sayre (KSS) είναι μια σπάνια μιτοχονδριακή διαταραχή που ανήκει στην ομάδα των νοσημάτων με κεντρικό χαρακτηριστικό την προοδευτική δυσλειτουργία πολλών συστημάτων του οργανισμού. Στη βιβλιογραφία αναφέρεται και ως χρόνια προοδευτική εξωτερική οφθαλμοπληγία με μυοπάθεια, καθώς επηρεάζει κυρίως τους οφθαλμικούς μύες, τους σκελετικούς μύες και την καρδιά. Η νόσος εμφανίζεται συνήθως πριν την ηλικία των 20 ετών, αν και τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να εκδηλωθούν νωρίτερα, ακόμη και στην παιδική ηλικία. Οφείλεται σε μεταλλάξεις του μιτοχονδριακού DNA, οι οποίες στις περισσότερες περιπτώσεις προκύπτουν τυχαία κατά την εμβρυϊκή ανάπτυξη και πολύ σπανιότερα κληρονομούνται από τη μητέρα. Η παθοφυσιολογία του KSS σχετίζεται με τη μειωμένη παραγωγή ενέργειας στα κύτταρα. Επειδή τα μιτοχόνδρια αποτελούν την «ενεργειακή μονάδα» του οργανισμού, ιστοί με υψηλές ενεργειακές απαιτήσεις – όπως οι μύες, η καρδιά και ο αμφιβληστροειδής – είναι αυτοί που πλήττονται περισσότερο. Η συχνότητα της νόσου υπολογίζεται περίπου σε 1 έως 3 περιστατικά ανά 100.000 άτομα, γεγονός που την κατατάσσει στις εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις.
Παρουσιάζεται οφθαλμοπάρεση ενώ εμφανίζεται και μελαγχρωματική αμφιβληστροειδοπάθεια, η οποία προκαλεί προοδευτική εκφύλιση του αμφιβληστροειδούς και μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρή μείωση της όρασης ή και τύφλωση. Παράλληλα παρατηρούνται καρδιακές διαταραχές, όπως καρδιομυοπάθεια και αρρυθμίες, που σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να οδηγήσουν ακόμη και σε αιφνίδια καρδιακή ανακοπή. Εντοπίζεται επίσης αυξημένη πρωτεΐνη στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, ένδειξη νευρολογικής συμμετοχής. Η νόσος προκαλεί εγγύς μυοπάθεια, επηρεάζοντας τους μύες του προσώπου, του φάρυγγα, του λαιμού και των ώμων, με αποτέλεσμα δυσκολίες στην ομιλία, την κατάποση και την κίνηση. Με την πάροδο του χρόνου μπορεί να επεκταθεί και στα άκρα, περιορίζοντας σημαντικά τη κινητικότητα.
{https://www.tiktok.com/@elisabethfarfallina/video/7629477729137741078}
Μάχη ζωής απέναντι σε δυσβάστακτο κόστος και ένα σύστημα με κενά
Η Ελισάβετ πέραν του συνδρόμου με το οποίο έχει διαγνωστεί βρίσκεται αντιμέτωπη και με ένα οικονομικό βάρος που διαρκώς αυξάνεται. Οι θεραπείες, οι εξειδικευμένες εξετάσεις, οι μετακινήσεις σε διαφορετικά νοσοκομεία και οι ανάγκες υποστήριξης της υγείας της δημιουργούν ένα δυσβάστακτο κόστος, το οποίο συχνά ξεπερνά τις δυνατότητες κάλυψης όμως είναι προαπαιτούμενο για να μη διακοπεί η κρίσιμη θεραπευτική της πορεία. Την ίδια στιγμή, αναδεικνύεται με έντονο τρόπο μια ακόμη διάσταση του προβλήματος. Η δυσκολία του δημόσιου συστήματος υγείας να διαχειριστεί εξαιρετικά σπάνια και βαριά περιστατικά. Η Ελισάβετ, λόγω της πολυπλοκότητας του συνδρόμου της και των αυξημένων κινδύνων που συνεπάγεται η θεραπευτική της αντιμετώπιση, έχει βρεθεί όπως καταγγέλλει στο Dnews αντιμέτωπη με παραπομπές και αδυναμία ανάληψης της πλήρους ευθύνης της περίπτωσής της από συγκεκριμένες νοσοκομειακές δομές. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να δημιουργείται μια εικόνα ασυνέχειας στην ιατροφαρμακευτική της περίθαλψη καθώς πολλά νοσοκομεία δυσκολεύονται να αναλάβουν εξ ολοκλήρου τη διαχείριση μιας τόσο εξειδικευμένης και απαιτητικής περίπτωσης. Η ίδια περιγράφει μια κατάσταση που συχνά την αφήνει σε ένα μεταίχμιο ευθύνης, χωρίς μόνιμο και σταθερό θεραπευτικό «σπίτι».
Όπως εξηγεί στο Dnews η 27χρονη Ελισάβετ: «Αυτό που συμβαίνει τώρα και είναι επείγον, είναι να πληρωθεί το χρέος που έχω σε γνωστό ιδιωτικό νοσοκομείο και το οποίο αγγίζει τα 5.165 ευρώ. Η οφειλή έχει μεταβιβαστεί σε δικηγορικό γραφείο και είναι επιτακτικό να προχωρήσω σε κάποιον διακανονισμό μέχρι σήμερα (Πέμπτη 30/4) και να καταβληθεί μία δόση. Ουσιαστικά, η απροθυμία του ελληνικού δημόσιου συστήματος υγείας με «έσπρωξε» στη λύση του ιδιωτικού νοσοκομείου. Επειδή δεν υπάρχει κάποιο κέντρο στην Ελλάδα που να είναι εξειδικευμένο σε σπάνιες παθήσεις, όπως συμβαίνει στο εξωτερικό, οι θεράποντες ιατροί μου μού πρότειναν να πάω στην Αγγλία, όπως και έκανα το 2019. Ήρθε η περίοδος του COVID και πηγαινοερχόμουν για τις θεραπείες. Μετά το 2021 τοποθέτησα απινιδωτή στην Ελλάδα και στη συνέχεια πήγα εκ νέου στην Αγγλία για εξετάσεις, ελέγχους και βιοψίες. Ακολούθως υποβλήθηκα σε μεγάλο χειρουργείο ανοιχτής καρδιάς και επέστρεψα στην Ελλάδα. Στη συνέχεια, στο Λαϊκό Νοσοκομείο υπέστην σοβαρή επιπλοκή όταν πήγα για να μου αποκαταστήσουν δύο ράμματα που είχαν ανοίξει. Προσβλήθηκα από ενδονοσοκομειακή λοίμωξη και ακολούθησε νοσηλεία δύο μηνών στο «Γεννηματάς». Μετέπειτα υπήρξε νέα επιπλοκή με αιμορραγικό σοκ και μεταφέρθηκα στο ΚΑΤ. Δεν με πέταξαν στον δρόμο, καθώς ήμουν οριακά μεταξύ ζωής και θανάτου. Όμως, όταν σταθεροποιήθηκε η κατάσταση και τέθηκε το ζήτημα της συνέχισης της θεραπείας και της περίθαλψής μου, δεν υπήρχε ανάληψη ευθύνης. Απευθύνθηκα σε ιδιωτικό νοσοκομείο, όπου αρχικά με απέρριψαν. Στη συνέχεια όμως, με πιέσεις και παρεμβάσεις ιατρών, δέχθηκαν να με χειρουργήσουν. Δεν έγινε σωστή δουλειά και βρέθηκα ξανά αντιμέτωπη με επιπλοκές που με οδήγησαν μεταξύ άλλων στο να υποβληθώ σε μερική μαστεκτομή στον έναν μαστό».
{https://www.tiktok.com/@elisabethfarfallina/video/7633596779660872982?_r=1&_t=ZN-95v8LLlG006}
Ένας αγώνας επιβίωσης μέσα σε ιατρική αβεβαιότητα
Μέσα σε μια βαριά και σύνθετη ιατρική κατάσταση, νιώθει ότι πρέπει συνεχώς να αποδεικνύει ότι δικαιούται φροντίδα καθώς είναι μια χρόνια ασθενής που χρειάζεται στήριξη. Η ίδια τονίζει ότι δεν υπάρχει απροθυμία για θεραπεία από την πλευρά της, ούτε κάποια άρνηση να ακολουθήσει την πορεία που της προτείνεται. Το αντίθετο. Υπάρχει ένα σύστημα που, όπως το βιώνει, συχνά δείχνει να μην μπορεί ή να μην θέλει να αγκαλιάσει σύνθετες περιπτώσεις, αφήνοντάς την σε μια γκρίζα ζώνη ευθύνης. Είναι ανασφάλιστη, χωρίς εισόδημα τα τελευταία χρόνια, καθώς δεν μπορεί να εργαστεί οπότε ούσα αυτοασφαλιζόμενη στον ΕΦΚΑ δεν έχει καταβάλει ασφαλιστικές εισφορές. Και αυτό δεν είναι μια λεπτομέρεια, αλλά μια πραγματικότητα που κάνει κάθε βήμα της ακόμη πιο δύσκολο, από την περίθαλψη μέχρι την απλή επιβίωση.
Με πικρία περιγράφει ότι το πιο συχνό σχόλιο των γιατρών που ακούει είναι το «ποιος σε χειρούργησε; εκεί να πας». Μια φράση που, αντί να λύνει το πρόβλημα, το μεταφέρει απλώς αλλού. «Χρειάζομαι νοσοκομειακή στήριξη, που όμως στην πράξη τίθεται εν αμφιβόλω, καθώς κανείς δεν αναλαμβάνει την περίπτωσή μου. Δεν κατέφυγα στον ιδιωτικό τομέα από προτίμηση, αλλά από ανάγκη».
Παρά τις δυσκολίες, η Ελισάβετ συνεχίζει να παλεύει καθημερινά, στηριζόμενη στην προσωπική της δύναμη αλλά και στην υποστήριξη του κόσμου. Το πιο σκληρό κομμάτι αυτής της διαδρομής δεν είναι μόνο η ίδια η ασθένεια, αλλά και η αίσθηση ότι συχνά οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα βρίσκονται εκτός των «συνηθισμένων» θεραπευτικών πλαισίων.
Πώς μπορούμε να την βοηθήσουμε
Σε μια ύστατη προσπάθεια να ανταποκριθεί στο χρέος της στο ιδιωτικό νοσοκομείο, η Ελισάβετ προσπαθεί να συγκεντρώσει χρήματα όπως μπορεί, δημιουργώντας και πουλώντας χειροποίητες τσάντες και πλεκτά. Μέσα από μια viral ανάρτησή της στο TikTok ζητά την συνδρομή όλων μας καθώς και η ελάχιστη οικονομική προσφορά την δεδομένη στιγμή είναι πολύτιμη και μια χείρα βοηθείας σημαντική σε έναν αγώνα που δεν μπορεί –και δεν πρέπει– να δίνει μόνη της.
