Ο Κόλιν Φάρελ μίλησε για πρώτη φορά για τη ζωή με τον 20χρονο γιο του, Τζέιμς, ο οποίος πάσχει από μια σπάνια διαταραχή, το σύνδρομο Angelman, και ανακοίνωσε πως δημιουργεί ένα ίδρυμα προκειμένου να βοηθήσει τα ενήλικα παιδιά με παρόμοιες αναπηρίες να προετοιμαστούν καλύτερα για μεγαλύτερη ανεξαρτησία.
Το Ίδρυμα Colin Farrell θα παρέχει υποστήριξη σε ενήλικα παιδιά που έχουν νοητική αναπηρία μέσω της υπεράσπισης, της εκπαίδευσης, αλλά και μιας σειράς καινοτόμων προγραμμάτων.
Ο Ιρλανδός ηθοποιός προσπαθούσε να συγκρατήσει τα δάκρυά του ενώ μιλούσε για τη ζωή του με τον Τζέιμς στο People: «Θέλω ο κόσμος να είναι ευγενικός με τον Τζέιμς. Θέλω ο κόσμος να του φέρεται με καλοσύνη και σεβασμό».
Όπως σημείωσε, ο Τζέιμς «έχει δουλέψει τόσο σκληρά όλη του τη ζωή, τόσο σκληρά». Ο γιος του γίνεται 21 ετών τον Σεπτέμβριο, κάτι που υπήρξε η κινητήριος δύναμη πίσω από την απόφαση του Φάρελ να πάρει την κατάσταση στα χέρια του και να δημιουργήσει αυτή την πρωτοβουλία. «Μόλις το παιδί σας γίνει 21, αυτονομείται κατά κάποιο τρόπο», εξήγησε. «Όλες οι υπηρεσίες που υποβοηθούν, οι ειδικές τάξεις όλα εξαφανίζονται, έτσι μένεις με έναν νεαρό ενήλικα που θα έπρεπε να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της σύγχρονης κοινωνίας μας και τις περισσότερες φορές μένει πίσω».
«Αυτή είναι η πρώτη φορά που μιλώ γι' αυτό και προφανώς ο μόνος λόγος που μιλώ είναι ότι δεν μπορώ να ρωτήσω τον Τζέιμς αν θέλει να το κάνει αυτό», ομολόγησε ο Φάρελ.
Το σύνδρομο Angelman (Άγγελμαν) είναι μια νευρογενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από σοβαρή νοητική υστέρηση και ευδιάκριτα δυσμορφικά χαρακτηριστικά προσώπου. Ο επιπολασμός του συνδρόμου υπολογίζεται να είναι 1/10.000 με 1/20.000 σε όλο τον κόσμο. Οι ασθενείς με σύνδρομο Angelman φαίνονται φυσιολογικοί κατά την γέννηση.
Στους πρώτους 6 μήνες της νεογνικής περιόδου, μπορεί να εμφανισθούν δυσκολίες στην σίτιση και υποτονία, που ακολουθούνται από αναπτυξιακή καθυστέρηση μεταξύ των 6 μηνών και 2 ετών. Σε γενικές γραμμές, τα τυπικά χαρακτηριστικά του AS:
σοβαρή νοητική υστέρηση, απουσία λόγου, ξεσπάσματα γέλιου με χτύπημα χεριών, μικροκεφαλία, μακροστομία, υποπλασία άνω γνάθου, προγναθισμός και νευρολογικά προβλήματα με βάδισμα σαν μαριονέτα, αταξία και επιληπτικές κρίσεις με συγκεκριμένες διαταραχές στο ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG) (τριφασική δ δραστηριότητα με ένα μέγιστο πάνω από τις μετωπιαίες περιοχές) εμφανίζονται από το πρώτο έτος ζωής.
Άλλα σημεία που έχουν περιγραφεί περιλαμβάνουν μια χαρούμενη συμπεριφορά, υπερκινητικότητα χωρίς επιθετικότητα, σύντομο εύρος συγκέντρωσης, ευερεθιστότητα και προβλήματα ύπνου με μειωμένη ανάγκη για ύπνο, αυξημένη ευαισθησία στη ζέστη, ενώ οι πάσχοντες έλκονται και γοητεύονται από το νερό.
Με την ηλικία, τα τυπικά χαρακτηριστικά της νόσου είναι λιγότερο εμφανή λόγω της τράχυνσης του προσώπου, της σκολίωσης της θωρακικής μοίρας και των προβλημάτων κινητικότητας.
Η σκολίωση έχει αναφερθεί στο 40% των ασθενών με AS (κυρίως γυναίκες).
Οι σπασμοί εξακολουθούν στους ενήλικες ασθενείς, αλλά βελτιώνονται η υπερκινητικότητα και το σύντομο χρονικό εύρος συγκέντρωσης καθώς και τα προβλήματα ύπνου.
