Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης, ως εκπρόσωπος των ασθενών στην ομάδα εργασίας του Μητρώου Κυστικής Ίνωσης δήλωσε τα εξής:
«Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά όσους συμμετείχαν παραγωγικά στην ομάδα εργασίας και καταφέραμε σε τόσο γρήγορο χρονικό διάστημα, παρά την αντιξοότητα του κορονοϊού να συσταθεί ένα πλήρες, εμπεριστατωμένο και αξιόπιστο Μητρώο. Από την πρώτη μας συνεδρίαση, στις 6 Φεβρουαρίου 2020, στο Γραφείο Τύπου του Υπουργείου Υγείας, νιώσαμε από τους εκπροσώπους του Υπουργείου, του ΕΟΠΥΥ/ΗΔΙΚΑ αλλά και από κάθε μέλος της ομάδας εργασίας που συμμετείχε, να μοιράζονται την αγωνία μας και να προσπαθούν να υποστηρίξουν την άμεση υλοποίηση του μητρώου, μιας κι εκτός από το πάγιο αίτημα μας, υπήρχε και ένας ακόμη σπουδαίος λόγος: Το Μητρώο Κυστικής Ίνωσης αποτελεί και βασική προϋπόθεση για την διαπραγμάτευση αποζημίωσης της επαναστατικής θεραπείας Trikafta - πλέον Kaftrio-, μιας και αποτελεί βασικό εργαλείο και για την παροχή Υπηρεσιών Υγείας».
Παράλληλα πρόσθεσε: «Έμεινα πραγματικά έκπληκτος από την προσήλωση για την καλύτερη δυνατή επίλυση αποριών αλλά και συμβολή με προτάσεις, στην πρώτη επί 4.30 ώρες συνεδρίαση μας, όσο και σε μετέπειτα φάσεις. Είναι χαρακτηριστικό ότι λάβαμε το προσχέδιο του DPO (Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων) του Υπουργείου Υγείας τα ξημερώματα Σαββάτου προς Κυριακή, ως δείγμα της κατανόησης του επείγοντος και της προτεραιότητας και σημασίας που είχε για εμάς η άμεση δημιουργία του Μητρώου».
