Ο γιατρός που μίλησε στην παρουσίαση της γνωστής φαρμακευτικής εταιρίας συγκλόνισε τους παρευρισκόμενους αφού παρουσίασε κάθε στιγμής της ζωής του εξηγώντας ότι οι γονείς του έκαναν τα πάντα για να τον σώσουν αφού η νόσος έχει υψηλά ποσοστά θνησιμότητας στα μικρά παιδιά που την εμφανίζουν.
Η εταιρία Genesis Pharma με την βοήθεια ειδικών παιδονευροχειρουργών εξήγησε ότι το φάρμακο αυτό ανήκει στα λεγόμενα «ορφανά φάρμακα» δηλαδή σε αυτά που δεν βρίσκονται στις λίστες φαρμάκων αφού απευθύνονται σε μικρό ποσοστό του πληθυσμού. Στην ευρώπη και στην Ελλάδα εγκρίθηκε μόλις τον Δεκέμβριο του 2017 και πλέον για τις δύο πρώτες κατηγορίες της νόσου πληρώνεται από τα ταμεία και ήδη αρκετά παιδιά έχουν σημαντικά αποτελέσματα στην θεραπεία.
Ο Σ. Κυμπουρόπουλος είπε ότι πέρασε τα παιδιά του χρόνια στα χειρουργεία και κάλεσε τους αρμόδιους φορείς να μην ταλαιπωρούν τους ασθενείς με αυτή την σπάνια νόσο που προκαλεί παράλυση σε όλο το μυικό σύστημα.
ΔΕΙΤΕ ΤΟ ΒΙΝΤΕΟ ΜΕ ΤΗΝ ΚΑΘΗΛΩΤΙΚΗ ΟΜΙΛΙΑ ΤΟΥ ΕΔΩ
