Μέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό σήμερα. Μια ακόμη ημερομηνιακή αφορμή - όπως τόσες άλλες- για να επιδείξει επιφανειακά η κοινωνία και η πολιτεία τα ευαίσθητα αντανακλαστικά της τα οποία συνήθως εξασθενούν στο τέλος της μέρας, στην καλύτερη των περιπτώσεων στο τέλος αυτού του μήνα.
Και μετά αλήθεια τι; Πώς είναι άραγε οι υπόλοιπες μέρες, μήνες, χρόνια όσων σχετίζονται με αυτή την αινιγματική και πολύπλοκη διαταραχή; Τι αλλάζει άραγε στις ζωές των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους; Πίσω απ’ τα ετήσια ευχολόγια που ευαγγελίζονται αυτές τις τόσο ελκυστικές έννοιες όπως είναι η συμπερίληψη, η ορατότητα, η ισότητα, η αποδοχή υπάρχει πρόοδος; Αλλάζει η νοοτροπία του αποκλεισμού που χρόνια έχει εδραιωθεί μέσα στην κοινωνία όπως συμβαίνει με καθετί διαφορετικό απ την επιβαλλόμενη κανονικότητα της;
Όλο τον υπόλοιπο καιρό λοιπόν όλη σου τη ζωή δηλαδή , αν είσαι γονιός αυτιστικού παιδιού και μάλιστα όχι αυτής της πιο ελκυστικής δημοσιογραφικά κατηγορίας των «ιδιαίτερων ικανοτήτων» αλλά της πιο σοβαρής, βαριάς, της λιγότερη λειτουργικής - πείτε το όπως τελικά θέλετε – η ουσία είναι μια, θα μάθεις να ζεις με το τραύμα σου.
Θα παλέψεις για χρόνια να αποδεχθείς την διάγνωση του παιδιού σου (κάποιοι ίσως δεν θα το αποδεχθούν ποτέ) κι έπειτα όταν εσύ θα έχεις πάει ένα βήμα μπροστά θα συνειδητοποιήσεις ότι αυτό ήταν μόνο η αρχή. Γιατί θα ακολουθήσουν άλλα τόσα χρόνια που θα παλεύεις να το καταλάβουν και να το αποδεχθούν έτσι ακριβώς όπως είναι και χωρίς φτιασίδια, το οικογενειακό σου περιβάλλον , το φιλικό και όλοι εκείνοι με οποίους αποφασίζεις να μοιραστείς την αλήθεια σου. Την αλήθεια του παιδιού σου. Και ενώ είσαι βυθισμένος στην καθημερινότητα σου αντιλαμβάνεσαι ένα πρωί ότι όπως λέει και ο ποιητής ότι «Χωρίς περίσκεψιν, χωρίς λύπην, χωρίς αιδώ μεγάλα κ’ υψηλά τριγύρω» σου όμως «έκτισαν τείχη».
Είναι εκείνα τα τείχη της ανάλγητης πολιτείας και της απαίδευτης κοινωνίας που θα σε αναγκάσουν να διεκδικήσεις καθετί υποτίθεται αυτονόητο για το αυτιστικό παιδί σου. Θα καταλάβεις ότι για κάποιους που θεσμοθετούν «δεν αποτελεί προτεραιότητα» , θα σε φέρουν μπροστά σε ιθύνοντες, θα σε οδηγήσουν στον λιγοστό χρόνο που χρειάζεσαι ανάσες, να μάθεις να γράφεις, να αναλύεις, να περιγράφεις, να επιχειρηματολογείς, να στέκεσαι μπροστά σε αγνώστους, για να πείσεις ανθρώπους πίσω απ’ τα γραφεία τους ότι το παιδί σου και τα άλλα παιδιά σαν κι αυτό αξίζουν της προσοχής τους, δικαιούνται στοιχειώδη αξιοπρέπεια στην καθημερινότητα τους, στην εκπαίδευση τους, πρέπει να έχουν σχολεία, πρέπει να έχουν ποιοτική απασχόληση, δικαιούνται να έχουν μέλλον.
Ναι, δικαιούται να έχει μέλλον το παιδί σου ακόμα κι όταν εσύ δεν θα υπάρχεις και θα πάψεις να είσαι η φωνή του.
Στο μεταξύ θα καταλάβεις με τρόπο πικρό ότι στον αγώνα αυτό οι σύμμαχοι σου είναι λίγοι. Όχι δεν είναι όπως νόμιζες παρόντες όλοι εκείνοι μαζί με τους οποίους έχεις βρεθεί σε όλους τους άλλους αγώνες για τα μεγάλα ιδανικά. Εδώ το πράγμα είναι διαφορετικό. Μοιάζει ασήμαντο για εκείνους. Συνήθισες πια να τραβάς τα μανίκια για να δώσουν προσοχή όλοι τους. Γιατί γκρινιάζεις;
Έπειτα θα σου ζητηθεί να προσέχεις τις λέξεις σου. Θα αρχίσεις να αναρωτιέσαι τι σημασία έχει πώς θα μιλήσεις για την αναπηρία του παιδιού σου, τι αλλάζει που θα πεις ότι είναι αυτιστικό και όχι ότι ανήκει στον αυτιστικό φάσμα, αλήθεια σε τι βοηθάει την ζωή του όλη αυτή η ανούσια «κορεκτίλα», το παιχνίδι με τις έννοιες, πόσο μισαναπηρικό τελικά είναι να κάνουν όλοι ότι καταλαβαίνουν ενώ δεν ξέρουν, δεν ζουν, δεν ενδιαφέρονται να μάθουν ούτε μια στιγμή της ζωής του και της δικής σου, θέλουν όμως να έχουν λόγο στο πώς θα εκφραστείς και πώς θα ζήσεις μαζί του.
Κι όμως μέσα σε αυτό το μεγάλο ταξίδι θα υπάρξουν οι λίγοι. Οι πολύτιμοι. Οι μεταξωτοί σου άνθρωποι. Θα είναι οι οικογένεια σου, θα είναι οι φίλοι σου, θα είναι γιατροί, θα είναι θεραπευτές, δάσκαλοι. Θα σταθούν δίπλα, θα ακούσουν, θα προσπαθήσουν να καταλάβουν, θα αποδεχτούν, δεν θα φύγουν στα δύσκολα, δεν θα σε κρίνουν, θα οραματιστούν μαζί σου το καλύτερο. Θα το διεκδικήσουν μαζί σου. Με όποιο τρόπο. Με κάθε τρόπο.
Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Παλεύουμε να βρίσκουμε όλοι μαζί τρόπους για μια καλύτερη επόμενη μέρα. Πιο λειτουργική και όσο το δυνατόν πιο αυτόνομη για τα παιδιά μας. Και μαθαίνουμε να αναπροσαρμόζουμε θεραπείες, προσεγγίσεις, εκπαιδευτικά προγράμματα. Μαθαίνουμε να ακούμε τις σιωπές. Και μαθαίνουμε να γινόμαστε η φωνή των αυτιστικών παιδιών μας για να μπορούν να ακουστούν.
Μέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό σήμερα. Άλλο ένα «τραυματικό σεντόνι».
Άλλη μια προσπάθεια να ανοίξω έστω ένα μικρό παράθυρο στα «τείχη».
(Δήμητρα Κατσιμάνη, Μητέρα ενός 14χρονου αυτιστικού αγοριού)
