Πριν περίπου έναν μήνα η Εφημερίδα των Συντακτών και οι Reporters United έφεραν στη δημοσιότητα μια «κρυφή» προγραμματική σύμβαση του υπουργείου Υγείας για την ιδιωτικοποίηση του προληπτικού ελέγχου των νεογνών που πλέον θα γίνεται με αλληλούχιση ολόκληρου του DNA τους.
Με απλά λόγια η συμφωνία αυτή προβλέπει τη μεταφορά του προληπτικού ελέγχου των νεογνών που γίνεται από το δημόσιο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού με βιοχημική μέθοδο, σε ιδιώτες - οι οποίοι υπόσχονται με τη γενετική να προλαμβάνουν περίπου 500 νοσήματα.
Το πρόγραμμα First Steps προβλέπει σε πρώτη φάση πως το υπουργείο Υγείας θα αποστείλει στην AMKE Beginnings δείγμα αίματος από το 25% των νεογνών που θα γεννηθούν στην Ελλάδα (20.000 μωρά), ενώ στη συνέχεια εκείνη θα παραδώσει στη RealGenix το εν λόγω υλικό για γονιδιωματική ανάλυση.
Σταδιακά η διαδικασία θα ακολουθηθεί για το σύνολο των νεογνών με μηδενική οικονομική επιβάρυνση του ελληνικού κράτους, «καθώς το σύνολο των οικονομικών πόρων που θα απαιτηθούν για την εφαρμογή της παρούσας, αναλαμβάνει να το εξασφαλίσει, κατά τα ακολούθως εκτιθέμενα, η συμβαλλόμενη RealGenix».
Όπως διατυπώνεται ρητά, όμως, «τα ερευνητικά αποτελέσματα από την αλληλούχιση του γονιδιώματος των νεογνών θα ανήκουν αποκλειστικά στην εταιρεία RealGenix», ενώ εμπεριέχεται και αυστηρή ρήτρα εμπιστευτικότητας στο άρθρο 10, το οποίο προβλέπει ότι το «όλο έργο της παρούσας Προγραμματικής Συμφωνίας και τα οποιαδήποτε πορίσματα χαρακτηρίζονται απόρρητα και ως τοιαύτα τα διαχειρίζονται κατ’ αρχήν τα εμπλεκόμενα μέρη».
Σημειώνεται πως η αλληλούχιση του DNA αποκαλύπτει δεδομένα για το νεογνό και την οικογένειά του που ακολουθούν τον άνθρωπο σε όλη του την ζωή - γεγονός που εγείρει μια σειρά από τεχνικά και ηθικά διλήμματα. Εφόσον πέσουν στα «λάθος» χέρια, τα συγκεκριμένα δεδομένα μπορούν να γίνουν αντικείμενο εμπορικής εκμετάλλευσης και να προκαλέσουν ανυπολόγιστη ζημία στο άτομο.
Την ίδια ώρα η όλη διαδικασία που ακολουθήθηκε από το υπουργείο δημιουργεί ερωτηματικά, αφού η σύμβαση αποτελούσε μέχρι πρότινος «επτασφράγιστο μυστικό», δεν αναρτήθηκε στη Διαύγεια, ενώ δεν εξηγεί επαρκώς το πώς το συγκεκριμένο έργο συμμορφώνεται με την προστασία των προσωπικών δεδομένων, δεν εξηγεί τους ρόλους των εταίρων και δεν διασφαλίζει το ότι τα δεδομένα των νεογνών δεν θα γίνουν αντικείμενο εμπορικής εκμετάλλευσης - αντιθέτως αποδέχεται αντίστοιχες ενέργειες.
Η απάντηση του Άδωνι Γεωργιάδη στην ΕφΣυν
Ο υπουργός Υγείας με σημερινή δήλωσή του στην Εφημερίδα των Συντακτών απαντά στο ρεπορτάζ ως εξής:
«Yπάρχει μια παραφιλολογία, ότι πουλάμε σε ιδιώτες τα γονιδιώματα των παιδιών. Είναι όλο ψευδές.
Έχω υπογράψει μνημόνιο συνεργασίας με αμερικανική ερευνητική ομάδα. Η πρόταση αφορά τη διεξαγωγή δωρεάν προληπτικών γονιδιακών εξετάσεων για 500 σπάνια νοσήματα και στη συνέχεια τη μελέτη των ανώνυμων γονιδιωμάτων για επιστημονικούς - ερευνητικούς σκοπούς στις ΗΠΑ.
Ρώτησα το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού -που είχε τη μεγάλη διαφωνία- αν έχει τη δυνατότητα να διεξάγει τέτοιες εξετάσεις στην Ελλάδα. Μου απάντησε αρνητικά. Ρώτησα ακόμα αν υπάρχει κάποιο εργαστήριο στην Ευρώπη που μπορεί να διεξάγει τέτοιες εξετάσεις, για να λάβω πάλι αρνητική απάντηση. Ενημερώθηκα ότι οι 500 εν λόγω ασθένειες σήμερα τεχνολογικά μπορούν να εντοπιστούν σε εργαστήρια των ΗΠΑ και της Κίνας.
Σκέφτηκα, αν ήμουν γονέας και είχα ένα παιδί με ένα από αυτά τα νοσήματα, θα ήθελα το κράτος να με είχε βοηθήσει να το εντοπίσουμε και να το αντιμετωπίσουμε ή θα ήθελα το κράτος να μας είχε αφήσει να εξελιχθεί η ασθένεια μέχρι να έρθει αυτή η τεχνολογία και στη χώρα μας -πιθανώς σε 10 ή περισσότερα χρόνια; Αυτό ήταν το κίνητρό μου για να υπογράψω το μνημόνιο. Από τη στιγμή μάλιστα που δεν κοστίζει, σκέφτηκα να διερευνήσω αν μπορεί να υλοποιηθεί.
Για να υλοποιηθεί η πρόταση, χρειάζεται προηγουμένως η διαδικασία και οι όροι να έχουν λάβει έγκριση από την Επιτροπή Παρακολούθησης. Ολη η διαδικασία περνάει από τον Υπεύθυνο Προστασίας Δεδομένων (DPO) του υπουργείου Υγείας, ο οποίος είναι γνωστός στον χώρο του για την αυστηρότητά του. Έγινε ερώτημα στην Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα για τη διαδικασία, η οποία απάντησε ότι, εφόσον την εγκρίνει ο Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων του υπουργείου Υγείας, η Αρχή δεν έχει καμία αντίρρηση.
Δεν θα γίνει τίποτα χωρίς να τηρηθούν όλοι οι νόμοι των προσωπικών δεδομένων. Εάν φτάσουμε στο σημείο να έχουμε φτιάξει το πλαίσιο και να είμαστε όλοι σίγουροι ότι αυτό που κάνουμε είναι σύννομο και δεν δημιουργεί παραβίαση των προσωπικών δεδομένων, τότε θα το προχωρήσουμε.
Η βούλησή μου είναι αν μπορώ να σώσω έστω και ένα παιδί να το σώσω».
