"Αν και η καθεμία σπάνια πάθηση ξεχωριστά αφορά ελάχιστους ασθενείς, υπολογίζοντας το σύνολο των ανθρώπων που προσβάλλεται από σπάνιες ασθένειες, διαπιστώνουμε ότι ο αριθμός είναι εξαιρετικά μεγάλος. Και αυτό όμως να μην ίσχυε, το υπουργείο Υγείας δεν σκοπεύει να ασκήσει πολιτική με βάση τους αριθμούς αλλά με πρωταρχικό στόχο την διασφάλιση της υγείας κάθε Έλληνα πολίτη. Γνωρίζουμε ότι το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι η έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση.
Είναι πολύ σημαντικό οι γιατροί της χώρας να ενημερωθούν και να εκπαιδευτούν ώστε να εντοπίζουν όσο το δυνατόν πιο γρήγορα τη σπάνια πάθηση και να την αντιμετωπίζουν αποτελεσματικά. Παράλληλα, στόχος του υπουργείου Υγείας είναι η εφαρμογή μιας ορθής πολιτικής σε ό,τι αφορά τα «ορφανά φάρμακα» ώστε να διευκολύνεται η πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία τους χωρίς προβλήματα. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων διαρκεί 24 ώρες. Εμείς, όμως, θα είμαστε στο πλευρό των πασχόντων 365 μέρες το χρόνο. Δεν υπάρχουν ασθενείς δύο ταχυτήτων. Όλοι οι πολίτες ανεξαιρέτως έχουν τα ίδια δικαιώματα στην ιατρική περίθαλψη, στη φαρμακευτική κάλυψη και στην ποιότητα ζωής".
