Το δικό τους αγώνα συνεχίζουν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ που πάσχει από μια σπάνια ασθένεια, ώστε να εξασφαλίσουν από τον ΕΟΠΥΥ τα έξοδα της νοσηλείας του στην Αμερική.
Με τηλεφωνική παρέμβαση στο KONTRA 24 ο πατέρας του παιδιού, κατήγγειλε ότι παρά την χθεσινή συνάντησή του με τον υπουργό και τον υφυπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, το Υπουργείο Υγείας δεν έκανε δεκτό το αίτημα τους, για δεύτερη φορά.
Όπως σημείωσε ο πατέρας του μικρού, λόγω της συγκινητικής και μεγάλης ανταπόκρισης του κόσμου φαίνεται ότι συγκεντρώνονται χρήματα κι η οικογένεια δέχεται να κάνει "ένα βήμα πίσω" και ζητάει τουλάχιστον από το Υπουργείο να βοηθήσει ώστε να μειωθεί το κόστος νοσηλείας.
Ο ίδιος επισήμανε και την παρέμβαση στήριξης και από τον Υπουργό Υγείας της Κύπρου, ο οποίος βοήθησε ένα παιδί με ίδιο περιστατικό κι ο οποίος κάλεσε τον Έλληνα ομόλογό του να βοηθήσει τον μικρό Ραφαήλ.
Υπενθυμίζουμε ότι ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα.
Η οικογένεια με αρωγό το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις MDA Hellas προσπαθεί να συγκεντρώσει το απαιτούμενο χρηματικό ποσό των 3,5 και πλέον εκατομμυρίων δολαρίων, προκειμένου να εξασφαλίσει το ταξίδι του παιδιού προς τις ΗΠΑ για να λάβει την πρωτοποριακή αγωγή η οποία θα δώσει σημαντικές ελπίδες ίασης.
Η θέση του Ιατρικού Συλλόγου για την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ
Με δήλωσή του ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών αναφέρθηκε στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, τονίζοντας πως προτίθεται να συμβάλει οικονομικά στο πλαίσιο κοινωνικής ευθύνης, ωστόσο συμμερίζεται την άποψη του Υγειονομικού Συμβουλίου πως τα επιστημονικά δεδομένα δεν διασφαλίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής γονιδιακής θεραπείας.
Αναλυτικά αναφέρεται: «O Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών εκφράζει τη συμπαράστασή του στους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη και προτίθεται να συμβάλλει οικονομικά στο πλαίσιο της κοινωνικής ευθύνης και της ευαισθησίας που έχουν αποδείξει περίτρανα ότι διαθέτουν οι ιατροί της Αθήνας.
Ωστόσο συντάσσεται με την άποψη του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και των έγκριτων επιστημόνων, οι οποίοι διευκρινίζουν, πως παρά το γεγονός ότι έχει γίνει μεγάλο άλμα στην θεραπευτική αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής ατροφίας, δεν υπάρχει ίαση ενώ δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα που να διασφαλίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο.
Ο ΙΣΑ δίνει μάχη για να έχουν όλα τα παιδιά της χώρας υψηλού επιπέδου υπηρεσίας υγείας, αντάξιες των υπολοίπων χωρών και στηρίζει τις προσπάθειες που κάνουν οι γονείς για να παρέχουν το καλύτερο δυνατόν στα παιδιά τους».
