Ονομάζεται «φυλοσύνδετη ανοσοποιητική δυσλειτουργία, πολυενδοκρινοπάθεια και εντεροπάθεια» και είναι πιο γνωστή ως σύνδρομο IPEX.
Μάλιστα, μόλις στις 27 Δεκεμβρίου 2017 η κυβέρνηση τη συμπεριλάβε στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (50%), ο οποίος δημοσιεύτηκε σε ΦΕΚ με την ένδειξη «μεσοβαρή και πρώιμη έναρξη αυτοάνοσης εντεροπάθειας, ινσουλινοεξαρτώμενο».
Όμως, αυτό δεν εμπόδισε τον ΕΟΠΥΥ να απορρίψει την αίτηση δίχρονου, για μετάβαση σε δημόσιο νοσοκομείο της Αγγλίας για θεραπεία! Αυτό που συμβαίνει στην περίπτωση του Χρήστου-Εμμανουήλ από την Πτολεμαΐδα αποτελεί πραγματική γροθιά στο στομάχι της ελληνικής κοινωνίας.
Το παιδί γεννήθηκε στις 6 Απριλίου 2016 και πάσχει από μια σπάνια μετάλλαξη του συνδρόμου IPEX, η οποία συναντάται για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Έκτοτε μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία, δίνοντας μάχη για να κρατηθεί στη ζωή.
Σήμερα, εξακολουθεί να βρίσκεται στη ΜΕΘ του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Ακλόνητη στο διάδρομο βρίσκεται η 32χρονη μητέρα του, Βασιλική Ε.
Εξαιτίας της θεραπευτικής αγωγής που ακολουθεί έχει καταστραφεί το φλεβικό σύστημα του οργανισμού του και υπάρχει άμεσος κίνδυνος να μην μπορεί πλέον να λαμβάνει ενδοφλεβίως τροφή, καθώς είναι ο μόνος τρόπος σίτισής του και τις απαραίτητες αντιβιώσεις, προκειμένου να κρατηθεί στη ζωή.
Η θεραπεία βρίσκεται στο εξωτερικό
Οι γιατροί συνέστησαν στη μητέρα ότι θα πρέπει να αναζητήσει στο εξωτερικό θεραπεία. Υπάρχουν δύο κέντρα: μία κλινική στο Σιάτλ των ΗΠΑ και ένα δημόσιο νοσοκομείο στο Νιούκαστλ της Αγγλίας.
Το πρώτο ζητούσε 1,6 εκατομμύριο ευρώ για να προχωρήσει στη θεραπεία. Το δεύτερο ήταν δωρεάν καθώς είναι δημόσιο, δεν δέχεται χρήματα από ιδιώτες και πληρώνεται μόνο μέσω ασφαλιστικών ταμείων. Φυσικά, η μητέρα, η οποία είναι ασφαλισμένη στον ΕΟΠΥΥ, κινήθηκε προς τη δεύτερη λύση.
Κατέθεσε αίτηση, η οποία απορρίφθηκε!
Σύμφωνα με τη γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού κρίνεται αναγκαία η άμεση μετάβαση του παιδιού στο εξειδικευμένο κέντρο Great North Children’s Hospital, Newcastle στο Ηνωμένο Βασίλειο, προκειμένου να νοσηλευτεί στο πλαίσιο γενικής θεραπευτικής αντιμετώπισης και εν συνεχεία να υποβληθεί σε μεταμόσχευση του μυελού των οστών, καθώς αυτός είναι ο μοναδικός τρόπος αντιμετώπισης της ασθένειάς του.
Στο συγκεκριμένο κέντρο η μεταμόσχευση μπορεί να γίνει με δότες τους γονείς, οι οποίοι είναι συμβατοί κατά 50%. Αυτή η μέθοδος δεν εφαρμόζεται στην Ελλάδα, καθώς οι γιατροί απαιτούν συμβατότητα κατά τουλάχιστον 80%.
Αυτό δεν εμπόδισε το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ να πει ένα μεγάλο «όχι» στο αίτημα της μητέρας. Μάλιστα, στην απόφαση που έλαβε την 20ή Απριλίου επικαλείται ότι «…η προτεινόμενη θεραπευτική αγωγή από το νοσοκομείο του εξωτερικού δύναται να πραγματοποιηθεί στη χώρα μας.
Οι θεράποντες ιατροί οφείλουν άμεσα να επικοινωνήσουν με το νοσοκομείο “Η Αγία Σοφία” και συγκεκριμένα με τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών για την ακολουθούμενη διαδικασία»! Φυσικά, το Συμβούλιο «έγραψε στα παλιά του τα παπούτσια» το γεγονός ότι οι γιατροί του «Αγία Σοφία» δεν προχωρούν σε μεταμόσχευση μυελού των οστών από δότες που είναι μόλις 50% συμβατοί, όπως κάνουν οι συνάδελφοί τους στην Αγγλία.
Επιπλέον, η 32χρονη μητέρα έπρεπε να στείλει εξώδικο ώστε να πάρει την απορριπτική απόφαση του ΕΟΠΥΥ, γιατί το Συμβούλιο δεν την έδινε!
Η απόρριψη του αιτήματος γκρέμισε τις όποιες ελπίδες της μητέρας. Το αγγλικό νοσοκομείο είχε κάνει ήδη δεκτό το παιδί της και τους περίμενε τη Δευτέρα 23 Απριλίου. Η ημερομηνία πέρασε, το παιδί παραμένει στη ΜΕΘ του Ιπποκράτειου και η δικηγόρος της μητέρας, Αριάδνη Νούκα, κατέθεσε χθες ενώπιον του ΕΟΠΥΥ και του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου αίτηση προς επανεξέταση.
Αυτό που προκαλεί πραγματικά εντύπωση και έως ένα βαθμό παραμένει «μυστήριο» είναι η εμμονή του ΕΟΠΥΥ να λέει «όχι» σε νοσηλεία ενός παιδιού σε δημόσιο νοσοκομείο.
Όπως λέει η μητέρα του, τα έξοδα νοσηλείας του μικρού Χρήστου-Εμμανουήλ είναι τα ίδια, είτε στην Ελλάδα είτε στην Αγγλία. «Ακόμη και τώρα που είμαστε στο Ιπποκράτειο, ο ΕΟΠΥΥ πληρώνει τη νοσηλεία του παιδιού. Μας στέλνει -λάθος- στο “Αγία Σοφία”. Και εκεί θα πληρώσει. Γιατί δεν εγκρίνει το αίτημα να πάμε στην Αγγλία, όπου το παιδί θα έχει ελπίδα σωτηρίας; Δεν είναι ιδιωτική κλινική, είναι δημόσιο νοσοκομείο. Πληρώνεται από ασφαλιστικά ταμεία», είπε στον «Ε.Τ.».
