Στη δημιουργία Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων με βάση τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές και στη σύνδεση του με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο, για να συμμετέχει ισότιμα στις επιστημονικές εξελίξεις, προχωρά το υπουργείο Υγείας.
Η δημιουργία του Εθνικού Δικτύου Σπανίων παθήσεων, θα λύσει ή θα εξομαλύνει πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, εκτιμά το υπουργείο Υγείας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.
Οι σπάνιες παθήσεις είναι πολλές και ποικίλες καθώς οι διαταραχές και τα συμπτώματα τους διαφέρουν όχι μόνο από πάθηση σε πάθηση, αλλά ακόμη και μέσα στην ίδια πάθηση.
Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά στις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, την συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες.
Ο στόχος για το υπουργείο Υγείας είναι τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Όπως αναφέρει σε ανακοίνωση του, στη χώρα μας έχουν γίνει ήδη πολλά βήματα σε θεσμικό επίπεδο, όπως:
Ο νόμος 4461/2017 για τα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα και η υπουργική απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης σε Εθνικό επίπεδο με άξονα τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές.
Επίσης, η συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων που θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.
Ήδη με νόμο, κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπανίων νοσημάτων στη χώρα. Ο εθνικός αυτός κορμός αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα με βάση την φήμη και την συγκέντρωση των ασθενών καθώς και τις υποδομές των Νοσοκομείων.
Αποτρέπεται έτσι η ταλαιπωρία των ασθενών, καθώς τα σπάνια νοσήματα, είναι ένα επιστημονικό πεδίο που το πρόβλημα των ανισοτήτων και οι δυσκολίες στην πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες υγείας εκδηλώνεται με ιδιαίτερη ένταση, επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.
