«Ειδικά για τα σπάνια νοσήματα, η πρόσβαση στα "ορφανά" φάρμακα, στα καινοτόμα και υψηλού κόστους φάρμακα, αποτελεί σοβαρό στοίχημα το οποίο αγωνιζόμαστε να κερδίσουμε σε όφελος των ασθενών», τόνισε ο Α. Ξανθός και συμπλήρωσε ότι η απρόσκοπτη πρόσβαση για όλους σε ένα αναβαθμισμένο δημόσιο σύστημα υγείας αποτελεί βασική προτεραιότητα της κυβερνητικής πολιτικής.
Επίσης εξέφρασε την πεποίθηση ότι η πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας, σε συνεργασία με όλους τους κοινωνικούς φορείς, θα τα καταφέρει να εφαρμόσει πολιτικές δημόσιας υγείας και κοινωνικής πρόνοιας. Κι αυτό όπως είπε θα γίνει «με εργαλεία τα σύγχρονα επιστημονικά τεκμηριωμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα, τα μητρώα ασθενών, την ανάπτυξη μηχανισμού αξιολόγησης φαρμακευτικής καινοτομίας, τη διαπραγμάτευση τιμών αποζημίωσης των νέων φαρμάκων και τη διασφάλιση προϋπολογισμών».
Όπως ανακοίνωσε, προχωρά η νομοθετική ρύθμιση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις τα οποία θα συμβάλλουν στην ενίσχυση και τη βελτίωση τόσο της διάγνωσης όσο και της αξιόπιστης φροντίδας των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα.
Επίσης θα ενισχύσουν την έρευνα και την επιδημιολογική επιτήρηση με την τήρηση σχετικών μητρώων και την κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας. Παράλληλα συστήνεται στο ΚΕΣΥ Εθνική Επιτροπή Αξιολόγησης των Κέντρων αυτών.
Ο υπουργός Υγείας έκανε ακόμη αναφορά στη συμβολή των συλλόγων ασθενών που ενημερώνουν και ευαισθητοποιούν το υπουργείο και οπωσδήποτε επιτελούν ένα πολύτιμο έργο, σε ρόλο συμβούλου.
