Στο Ηνωμένο Βασίλειο, περίπου 2,4 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μια γενετική πάθηση, όπως είναι η κυστική ίνωση, η δρεπανοκυτταρική αναιμία, η μυϊκή δυστροφία, διάφοροι καρκίνοι και ορισμένες μορφές κληρονομικής τύφλωσης.
Οι υπουργοί της Βρετανικής κυβέρνησης καλούνται τώρα επειγόντως να εξετάσουν το ενδεχόμενο αλλαγής του νόμου για να επιτρέψουν στους επιστήμονες να διαχειριστούν γονίδια που σχετίζονται με σοβαρές κληρονομικές γενετικές παθήσεις. Αυτό είναι, σύμφωνα με τη The Guardian το βασικό μήνυμα μιας νέας έκθεσης που δημοσιεύτηκε από μια κριτική επιτροπή πολιτών του Ηνωμένου Βασιλείου η οποία αποτελείται από άτομα που επηρεάζονται από γενετικές παθήσεις.
Η έκθεση αποτελεί την πρώτη σε βάθος μελέτη των απόψεων ατόμων που ζουν με γενετικές παθήσεις σχετικά με την επεξεργασία του γονιδιώματος ανθρώπινων εμβρύων για τη θεραπεία κληρονομικών διαταραχών, η οποία θα παρουσιαστεί αυτή τη βδομάδα στη 3η Διεθνή Σύνοδο Κορυφής για την Επεξεργασία του Ανθρώπινου Γονιδιώματος, στο Ινστιτούτο Crick στο Λονδίνο.
Οι επιστήμονες ισχυρίζονται ότι σε λίγα χρόνια, θα είναι έτοιμοι να χρησιμοποιήσουν τεχνικές επεξεργασίας γονιδιώματος για να αλλάξουν γονίδια και να επηρεάσουν φυσικά χαρακτηριστικά στις μελλοντικές γενιές, όπως για παράδειγμα την ευαλωτότητα στις νόσους.
«Η επεξεργασία του γονιδιώματος προσφέρει την προοπτική αποτροπής τέτοιων καταστάσεων που επηρεάζουν τις μελλοντικές γενιές, αλλά θα πρέπει να υπάρξει πλήρης συζήτηση για το ζήτημα σε εθνικό επίπεδο», δήλωσε στη The Guardian η καθηγήτρια Άννα Μίντλετον του Πανεπιστημίου του Κέμπριτζ. «Αυτές οι συζητήσεις πρέπει να ξεκινήσουν τώρα γιατί η επεξεργασία του γονιδιώματος προχωρά πολύ γρήγορα. Πολλά άτομα που επηρεάζονται από γενετικές παθήσεις θέλουν να συζητήσουν άμεσα τα ηθικά ζητήματα και να διερευνήσουν το πώς μπορεί να πραγματοποιηθεί η διαδικασία».
Η επεξεργασία του γονιδιώματος λειτουργεί όπως ένα μοριακό ψαλίδι που μπορεί να κόψει έναν κλώνο DNA σε έναν συγκεκριμένο γενετικό τόπο, επιτρέποντας στους επιστήμονες να αλλάξουν τη δομή ενός γονιδίου. Πρόκειται για μια μορφή διαχείρισης του γενετικού υλικού που δεν περιλαμβάνει την εισαγωγή DNA από άλλους οργανισμούς. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, όπως και στις περισσότερες χώρες παγκοσμίως, είναι παράνομη η επεξεργασία γονιδιώματος σε έμβρυα.
Ωστόσο, κλινικές δοκιμές θεραπειών επεξεργασίας γονιδιώματος προχωρούν σε πολλές χώρες και για αυτό μια επιτροπή πολιτών συγκεντρώθηκε πρόσφατα στην πανεπιστημιούπολη Wellcome Genome, κοντά στο Κέιμπριτζ, για να συζητήσει υπό ποιες συνθήκες η βρετανική κυβέρνηση θα πρέπει να εξετάσει το ενδεχόμενο αλλαγής αυτού του νόμου.
Και τα 21 άτομα της επιτροπής έχουν προσωπική εμπειρία από μια γενετική πάθηση. Μερικά είναι γονείς παιδιών που πέθαναν από γενετική πάθηση ενώ άλλα έχουν μια κληρονομική πάθηση, όπως η κυστική ίνωση. Μετά από τέσσερις ημέρες παρουσιάσεων από επιστήμονες, δικηγόρους και άλλους ειδικούς, η ομάδα ψήφισε συντριπτικά υπέρ της εξέτασης από την κυβέρνηση του ενδεχομένου αλλαγής του νόμου για να επιτραπεί η επεξεργασία του γονιδιώματος των εμβρύων.
«Έχουμε ασθενείς που αντιμετωπίζουν απειλητικές για τη ζωή ασθένειες και που θέλουν να ακουστεί η φωνή τους», προσθέτει η Μίντλετον. «Οι άνθρωποι που επηρεάζονται από γενετικές διαταραχές αναγνωρίζουν ότι είναι καιρός να ξεκινήσει μια σοβαρή συζήτηση σχετικά με το εάν θα πρέπει να ενεργοποιηθεί η έρευνα σε έμβρυα και με το πώς πρέπει να χαραχτεί η πορεία προς την εφαρμογή της. Το έχουν ξεκαθαρίσει ότι πρέπει να προχωρήσουμε σε αυτόν τον δρόμο επειγόντως».
