Πριν από ένα χρόνο, ο κ. Μητσοτάκης, είχε δεσμευθεί στα ίδια παιδιά, για την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, κάτι που γίνεται πραγματικότητα σήμερα.
Ο πρωθυπουργός επισήμανε ότι αυτή τη στιγμή η προσοχή είναι προφανώς στραμμένη στην πανδημία, αλλά -όπως είπε- μέσα από την αντιμετώπιση της πανδημίας, βρήκαμε τρόπους να ενισχύσουμε το Εθνικό Σύστημα Υγείας συνολικά. Παράλληλα, έστειλε μήνυμα αισιοδοξίας, λέγοντας:
«Δεν θα κουραστώ να λέω ότι η πρόοδος της Ιατρικής, ειδικά στους παιδικούς και στους εφηβικούς καρκίνους, είναι πραγματικά εντυπωσιακή. Έχουμε στη χώρα μας εξαιρετικό δυναμικό, πολύ μεγάλη εμπειρία, εξαιρετικές εγκαταστάσεις, καταπληκτικούς γιατρούς, σύμπραξη ιδιωτικού και δημόσιου τομέα, με πολύ θετικά αποτελέσματα. Και σκοπός μας πρέπει να είναι να είναι ένας: να νικήσουμε πλήρως τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο, τα παιδιά να βγουν πιο δυνατά από αυτήν την περιπέτεια».
Τόνισε ότι είναι μεγάλη δοκιμασία για τα παιδιά και για τις οικογένειές τους η μάχη με τον καρκίνο, αλλά -όπως είπε- «είστε πάρα πολύ γενναίοι και μας δίνετε δύναμη με τον τρόπο που αντιμετωπίζετε τη δική σας περιπέτεια. Και κάποια στιγμή πρέπει να αισθάνεστε και εσείς μεγάλη χαρά ότι παλέψατε, βγήκατε νικητές, και τα αφήνετε όλα αυτά πίσω».
Ο πρωθυπουργός αναφέρθηκε στην περσινή συνάντησή τους και εξέφρασε την ικανοποίησή του, γιατί η βασική δέσμευση την οποία -όπως σημείωσε- είχε αναλάβει πέρυσι απέναντι στα παιδιά που παλεύουν και βγαίνουν νικητές, αλλά και στις οικογένειές τους, ήταν να δημιουργηθεί, επιτέλους, στη χώρα μας ένα Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας.
«Το προχωρήσαμε, το δημιουργήσαμε, και πιστεύω ότι αυτή είναι μία πάρα πολύ σημαντική παρακαταθήκη για το μέλλον αλλά και για να μπορούμε να έχουμε μία πλήρη εικόνα όλων των παθήσεων, πια, στην πατρίδα μας, μία σωστή καταγραφή που θα μας βοηθήσει και στην ακόμα καλύτερη αντιμετώπιση», υπογράμμισε ο κ. Μητσοτάκης.
Εκτίμησε ότι το Μητρώο θα βοηθήσει στην κατεύθυνση να υπάρχουν πιο ακριβή στοιχεία, «για να μπορούμε να δούμε, ενδεχομένως, μέχρι και θέματα όπως η γενετική προδιάθεση και πώς μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε καλύτερα. Οπότε, χαίρομαι που μία εκκρεμότητα -γιατί αποτελούσε εκκρεμότητα- ήρθε και λύθηκε και βέβαια το αμέσως επόμενο βήμα είναι το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών για όλα τα είδη νεοπλασιών πια, όπου και εκεί έχουμε πολύ δουλειά να κάνουμε».
Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών
Σύμφωνα με κυβερνητική ανακοίνωση, το Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα που ήταν ένα πάγιο αίτημα των οικογενειών και έγινε πραγματικότητα, στοχεύει να καταγράψει όλους τους ασθενείς παιδικής ηλικίας με νεοπλασμαστικά νοσήματα που αντιμετωπίζονται σε όλη την Επικράτεια.
Σκοπός του είναι η συλλογή σε πραγματικές συνθήκες δεδομένων που θα χρησιμοποιηθούν για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με: τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών καθώς και την εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας.
Να σημειωθεί ότι η ένταξη στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα είναι υποχρεωτική για όλους τους ασθενείς παιδικής και εφηβικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα και θα γίνεται από τον θεράποντα ιατρό μέσω του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης.
Τέλος, στο Μητρώο θα καταχωρούνται δημογραφικά στοιχεία ασθενούς, στοιχεία που τεκμηριώνουν τη διάγνωση, τρέχουσα και προηγούμενες θεραπείες, παραμέτροι παρακολούθησης της πορείας της νόσου και ανταπόκρισης στη θεραπεία, επιπλοκές, συνοσηρότητες και νοσηλείες που σχετίζονται με τη νόσο.
Στη συνάντηση συμμετείχαν οι γονείς των παιδιών και η γραμματέας Ποιότητας Ζωής και Εθελοντισμού της ΝΔ Πίστη Κρυσταλλίδου.
