#ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ
Χριστούγεννα 2025: Ο Παναγιώτης Ραφαήλ λέει τα κάλαντα και μας εύχεται «χρόνια πολλά»
Παραμονές Χριστουγέννων, τραγουδώντας τα κάλαντα, ο Παναγιώτης Ραφαήλ μάς θυμίζει τι σημαίνει ελπίδα, δύναμη και ζωή.
Παναγιώτης Ραφαήλ: Έξι χρόνια από τα «δεύτερα γενέθλια» – Το μήνυμά του (Βίντεο)
Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφήλ ευχαριστούν όλους όσοι στάθηκαν στο πλευρό της οικογένειας και στήριξαν τον μεγάλο αγώνα για τη θεραπεία του μικρού.
Γενετικός έλεγχος για νωτιαία μυϊκή ατροφία και κυστική ίνωση σε νεογνά και μέλλουσες μαμάδες
Νέα προγράμματα γενετικών ελέγχων για σπάνια νοσήματα σε νεογνά και γυναίκες με χρηματοδότηση από το Ταμείο Ανάκαμψης.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ αποφοίτησε από την Α Δημοτικού και μας εύχεται «καλό καλοκαίρι»
Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μεγάλωσε και τώρα βάζει πλώρη για την Β Δημοτικού.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ γιόρτασε τα 7α γενέθλιά του - Το «ευχαριστώ» και οι ευχές για το Πάσχα
Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ σβήνει το κεράκι και όλοι του εύχονται «χρόνια πολλά».
O Παναγιώτης Ραφαήλ ντυμένος τσολιαδάκι μας εύχεται για την 25η Μαρτίου
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ δυναμώνει καθημερινά και μας στέλνει το δικό του ξεχωριστό μήνυμα για την 25η Μαρτίου.
Ευχάριστα είναι τα νέα για τον 7χρονο Παναγιώτη Ραφαήλ
Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ στέκεται όρθιος, δυναμώνει και κάνει με αποφασιστικότητα τα βήματά του - Δείτε το συγκινητικό βίντεο
Σχολεία: O Παναγιώτης - Ραφαήλ είναι και επίσημα μαθητής στην Α Δημοτικού
Ο 7χρονος Παναγιώτης Ραφαήλ από χθες είναι μαθητής της Α Δημοτικού στο 11ο Δημοτικό Σχολείο Χαλκίδας.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ γερός και δυνατός μάς εύχεται καλή χρονιά!
Οι πρωτοχρονιάτικες ευχές από τον Παναγιώτη – Ραφαήλ και την οικογένεια του!
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ περπατά χωρίς υποστήριξη - Το video που μας συγκίνησε
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ, το παιδί που συγκίνησε όλη την Ελλάδα, περπατά μόνος του, τέσσερα χρόνια μετά τη θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία.
Μισέλ Βουνάτσος: Έλληνας και «με τη βούλα του νόμου» ο ισχυρός άνδρας της Biogen
Ορκίστηκε Έλληνας πολίτης ο απόγονος μεταναστών από τη Λέσβο στο Μαρόκο Μιχαήλ (Μισέλ) Βουνάτσος, Διευθύνων Σύμβουλος της Biogen, πρωτοπόρας φαρμακευτικής εταιρείας στις νευρολογικές παθήσεις.
Σχεδόν ανύπαρκτος ο νεογνικός έλεγχος στην Ελλάδα για τις περισσότερες ασθένειες
Ανεπαρκής κρίνεται ο νεογνικός έλεγχος στην χώρα μας, με μόνο 4 ασθένειες να διαγιγνώσκονται μετά τη γέννηση ενός μωρού.
Σώζει ζωές το φάρμακο γιά τη νωτιαία μυϊκή ατροφία-διαθέσιμο και στην Ελλάδα
Ελπίδες σε πάσχοντες από νωτιαία μυϊκή ατροφία, δίνει η πρώτη και μοναδική μέχρι σήμερα εγκεκριμένη θεραπεία Nusinersen, η οποία σύμφωνα με τους ειδικούς, αλλάζει τη φυσική πορεία της νόσου. Είναι διαθέσιμη και στην Ελλάδα από το Δεκέμβριο του 2017, μετά την ένταξή της στο θετικό κατάλογο αποζημιούμενων φαρμάκων για τους τύπους 0, 1 και 2 της νόσου.












