#ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Η πρεμιέρα της ταινίας έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Ένα κοριτσάκι 2,5 ετών δεν δείχνει πλέον σημάδια της νόσου του κινητικού νευρώνα, για την οποία υποβλήθηκε σε θεραπεία όταν ήταν έμβρυο, ενώ σε δυο ακόμη παιδιά έγινε η διαχείριση της σπάνιας νόσου τους ενώ βρίσκονταν ακόμη μέσα στη μήτρα.

Η κατανόηση των λειτουργιών των γονιδίων που εμπλέκονται σε τρείς σπάνιες γενετικές διαταραχές θα μπορούσε να ανοίξει το δρόμο για την ανάπτυξη θεραπειών.

Οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας φτάνουν τους 600.000, ανέφερε μεταξύ άλλων ο Δήμαρχος της Αθήνας, Κώστας Μπακογιάννης στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Δωρεάν διάγνωση σπάνιων νοσημάτων σε παιδιά προσφέρει το Ινστιτούτο Ιατρικής Ακριβείας του Πανεπιστημίου Πατρών. Ενδιαφερόμενοι φορείς υγείας ή θεράποντες ιατροί μπορούν να εντάξουν ασθενείς τους στο πρόγραμμα.

Το 95% των σπάνιων παθήσεων δεν διαθέτουν εγκεκριμένες θεραπείες, καθιστώντας την ανάγκη κάλυψης του τεράστιου αυτού κενού επιτακτική. Την κατεύθυνση που θα πρέπει να λάβουν οι πολιτικές για τα ορφανά φάρμακα στην Ε.Ε. περιγράφει αποκλειστικά στο News4Health η R. Sommer, επικεφαλής μίας νεοσύστατης και φιλόδοξης Ευρωπαϊκής Ομάδας Εμπειρογνωμόνων.

Τα βήματα που γίνονται, αλλά και όλα όσα πρέπει να γίνουν για τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και φάρμακα, παρουσίασε στην εισήγηση του ο υπουργός Υγείας Α.Ξανθός στο άτυπο Συμβούλιο υπουργών Υγείας που γίνεται στη Μάλτα 20 και 21 Μαρτίου.