#ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
ΕΟΦ: Τέλος στην κυκλοφορία γνωστού φαρμάκου για την κυστική ίνωση
Η ανακοίνωση του ΕΟΦ για το φάρμακο Bronchitol.
«Έσβησε» η 26χρονη Αναστασία που έδινε μάχη με την κυστική ίνωση
Παρά το γεγονός ότι είχε υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων, εντούτοις το μόσχευμα απορρίφθηκε γεγονός που επιβάρυνε σημαντικά την υγεία της.
Γενετικός έλεγχος για νωτιαία μυϊκή ατροφία και κυστική ίνωση σε νεογνά και μέλλουσες μαμάδες
Νέα προγράμματα γενετικών ελέγχων για σπάνια νοσήματα σε νεογνά και γυναίκες με χρηματοδότηση από το Ταμείο Ανάκαμψης.
Βραβείο 3 εκατ. δολαρίων στη θεραπεία της κυστικής ίνωσης που άλλαξε τη ζωή των ασθενών
Η τριάδα των επιστημόνων που ανέπτυξαν το συνδυασμένο φάρμακο Trikafta είναι μεταξύ των νικητών του φετινού Breakthrough Prize του σημαντικότερου βραβείου για την Επιστήμη.
Δωρεάν προληπτικός έλεγχος στα νεογνά: Πώς θα εντοπίζονται Κυστική Ίνωση και 29 νέες ασθένειες
Στην ανάπτυξη πιλοτικού προγράμματος για τη διενέργεια ανιχνευτικών ελέγχων 29 νέων Νοσογόνων Καταστάσεων και της Ινώδους Κυστικής Νόσου, προχωρά το Υπουργείο Υγείας με νέα Υπουργική Απόφαση.
Η ανάρτηση που έκανε την Έμμα να δωρίσει τα όργανα της: H μοιραία σύμπτωση και το μεγάλο δώρο
«Να ξέρεις, η Έμμα δήλωσε ότι θέλει να δοθούν τα όργανα της σε περίπτωση θανάτου επειδή είχε δει το post σου» γράφει η Αναστασία Τασούλα, το γενναίο κορίτσι που είχε συγκινήσει όλη την Ελλάδα με την μάχη που δίνει με την κυστική ίνωση.
Dr. Marcus Mall στο Dnews: Στόχος μας είναι να «παγώσουμε» την κυστική ίνωση από την πρώιμη βρεφική ηλικία
Ο Γερμανός ερευνητής που έκανε την επιστημονική ανακάλυψη της χρονιάς, αναπτύσσοντας μια εξαιρετικά αποτελεσματική θεραπεία για την κυστική ίνωση, μιλά αποκλειστικά στο Dnews.
«Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα»: Η συγκινητική ανάρτηση της μαχήτριας με κυστική ίνωση που ξύπνησε μετά από 32 ημέρες σε κώμα
Η Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από καταστολή και η πρώτη παγκοσμίως που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες σε τεχνητό κώμα.
Κυστική Ίνωση: Η Αναστασία κέρδισε μόνη της την μάχη, μας χρειάζεται για να κερδίσει τον πολεμο
Η Αναστασία Τασούλα, μία 23χρονη ασθενής με Κυστική Ίνωση που κατάφερε και επανήλθε από την διασωλήνωση, χρειάζεται μεταμόσχευση πνεύμονα προκειμένου να αποκτήσει «ανάσα ζωής» και να μπορέσει ξανά να δει τα χρώματα του ηλιοβασιλέματος και της ανατολής.
Έκκληση ζωής για τη νεαρή Αναστασία με Κυστική Ίνωση: Κάντε μία πράξη αγάπης, δωρίστε ζωή
Η Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση, Άννα Σπίνου, απηύθυνε έκκληση στους Έλληνες πολίτες να γίνουν δωρητές οργάνων και να δώσουν ανάσα ζωής σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που χρειάζονται μεταμόσχευση πνεύμονα για να επιβιώσουν.
Πρόεδρος συλλόγου κυστικής ίνωσης: «Κανένα πρόβλημα με τα φάρμακα, οι ασθενείς τα λαμβάνουν κανονικά»
Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση, Άννα Σπίνου, ξεκαθάρισε ότι δεν υπάρχει κανένα απολύτως πρόβλημα με τη ροή των φαρμάκων στους ασθενείς με κυστική ίνωση.
Κυστική Ίνωση: Οι νέες προκλήσεις για το 2022
Συνέντευξη για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση για το 2022 με τον Αντιπρόεδρο του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Αντιπρόεδρο της Ένωσης ασθενών Ελλάδος και μέλος της επιτροπής του Εθνικού Μητρώου της νόσου.
Σύνταξη στους πάσχοντες από κυστική ίνωση αν έχουν 15 έτη πραγματική υπηρεσία
Προστασία στους πάσχοντες με κυστική ίνωση ασφαλισμένους του Δημοσίου Τομέα και στο ποσό της δικαιούμενης σύνταξης λόγω θανάτου στα αμφοτεροπλεύρως ορφανά τέκνα.
Απόφαση Κικίλια για τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση
Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται -για πρώτη φορά στην Ελλάδα- και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.
Κυστική Ίνωση: Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών γίνεται πραγματικότητα
Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιήθηκε με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης.
Κυστική ίνωση: Ποια είναι τα συμπτώματα - Οι αιτίες πίσω από τη διαταραχή
Τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης επηρεάζουν πολύ διαφορετικά τον κάθε άνθρωπο. Ποια είναι τα κυριότερα συμπτώματα και ποιες είναι οι αιτίες πίσω από αυτή τη γενετική διαταραχή.
Κικίλιας: Ήρθε στην Ελλάδα το σωτήριο φάρμακο για τους ασθενείς με κυστική ίνωση
Η καινοτόμος θεραπεία Trikafta, η οποία αυξάνει σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών με κυστική ίνωση και γλιτώνει πολλούς από αυτούς τους ασθενείς από τη μεταμόσχευση πνευμόνων, ήρθε και στην Ελλάδα. Με παρέμβαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια ενεργοποιήθηκε το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης ασθενών στη σωτήρια θεραπεία.
Εξασφαλίστηκε η πρόσβαση ασθενών με κυστική ίνωση σε σωτήρια θεραπεία - Το σχόλιο του Επίτιμου Προέδρου του Συλλόγου
Το Υπουργείο Υγείας ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης των ασθενών με κυστική ίνωση για τη θεραπεία Trikafta. Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ), Δημήτρης Κοντοπίδης, μίλώντας στο News4Health σχολίασε τη συγκεκριμένη εξέλιξη.
Συγκλονιστικές μαρτυρίες ασθενών με κυστική ίνωση : «Είμαι σε υποστήριξη οξυγόνου» (pics & vid)
Ασθενείς με κυστική ίνωση, κάποιοι με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, άλλοι γονείς μικρών παιδιών (κάποιοι στη θέση του πάσχοντα, κάποιοι στου φροντιστή), νέα παιδιά στο ξεκίνημα της ενήλικης ζωής, όλοι, μιλούν στο News4Health με γενναιότητα για την καθημερινότητά τους που μοιάζει με έναν διαρκή ανήφορο.
Αισθητήρας ιδρώτα βοηθά στη διάγνωση κυστικής ίνωσης και διαβήτη
Ερευνητές στις ΗΠΑ δημιούργησαν έναν υψηλής τεχνολογίας αισθητήρα ιδρώτα, που φοριέται στον καρπό του χεριού και μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση της κυστικής ίνωσης, του διαβήτη και άλλων ασθενειών.
Νέα φαρμακευτική αγωγή «ανάσα» για χιλιάδες ασθενείς κυστικής ίνωσης
Επιστήμονες στις ΗΠΑ και την Ιταλία -μεταξύ των οποίων ένας Έλληνας της διασποράς- ανακοίνωσαν ότι ανακάλυψαν μια νέα φαρμακευτική θεραπεία για την κυστική ίνωση.Πρόκειται για το φάρμακο θυμοσίνη α1 (Τα1), ένα θεραπευτικό μόριο που όχι μόνο διορθώνει το γενετικό ελάττωμα και τις πολλαπλές βλάβες στους ιστούς των πνευμόνων, αλλά επίσης μειώνει σημαντικά τη φλεγμονή στους ασθενείς, σταματώντας την πρόοδο της νόσου.