Μετά τις ραγδαίες προόδους της νευροτεχνολογίας για νευρωνική αποκωδικοποίηση και διέγερση με τη μορφή διεπαφών εγκεφάλου-υπολογιστή (BCIs) και νευροανάδρασης (NF) αυξήθηκε η ανησυχία μιας μερίδας επιστημόνων και πολιτικών ομάδων παγκοσμίως για τη χρήση των νευρωνικών δεδομένων για άλλους σκοπούς εκτός της ιατρικής ή της επιστημονικής έρευνας.
Μόλις πριν μερικές δεκαετίες γεννήθηκε ο όρος neuroethics (νευροηθική), ο οποίος, σύμφωνα με τη Βασιλική Εταιρεία του Ην. Βασιλείου, «εξετάζει τι είναι σωστό/καλό και λάθος/κακό σχετικά με τη θεραπεία που βασίζεται στη χειραγώγηση του ανθρώπινου εγκεφάλου». Στις αρχές αυτού του αιώνα επινοήθηκε ο όρος neurorights (νευροδικαιώματα), από τους ιδρυτές του Κέντρου Γνωστικής Ελευθερίας και Ηθικής (Center for Cognitive Liberty and Ethics), Wrye Sententia και Richard Glen Boire, οι οποίοι επισήμαναν πως «οι νέες νευροτεχνολογίες εκτός από μια θεμελιώδη ηθική και κοινωνική πρόκληση, θέτουν και μια νομική».
Το 2017, ο Ισπανοαμερικανός νευροβιολόγος Rafael Yuste στο Κολούμπια και η ομάδα του παρουσίασαν στο Νature την ανησυχία τους για τις ανεπαρκείς υφιστάμενες δεοντολογικές κατευθυντήριες γραμμές για τη χρήση αυτών των αναδυόμενων τεχνολογιών, υποστηρίζοντας τη συμπερίληψη των νευροδικαιωμάτων στα διεθνή νομικά συστήματα.
Σύμφωνα με το άρθρο, στα νευροδικαιώματα περιλαμβάνονται το δικαίωμα στην πνευματική ιδιωτικότητα, που διασφαλίζει ότι τα δεδομένα του εγκεφάλου θα διατηρούνται ιδιωτικά και ότι η χρήση, η πώληση και η εμπορική τους μεταβίβαση θα ρυθμίζεται αυστηρά, το δικαίωμα στην προσωπική ταυτότητα, που θέτει όρια στις τεχνολογίες που θα μπορούσαν να διαταράξουν την αίσθηση του εαυτού κάποιου ατόμου, το δικαίωμα δίκαιης πρόσβασης στην πνευματική επαύξηση (mental augmentation), η οποία διασφαλίζει την ισότητα πρόσβασης στις νευροτεχνολογίες πνευματικής ενίσχυσης, το δικαίωμα προστασίας από μεροληψία στην ανάπτυξη αλγορίθμων νευροτεχνολογίας και το δικαίωμα στην ελεύθερη βούληση, που προστατεύει ένα άτομο από τη χειραγώγησή του μέσω εξωτερικών νευροτεχνολογιών.
Μαζί με τον όρο νευροδικαιώματα ιδρύθηκε από τον Yuste και το ‘The Neurorights Foundation’, για την «προώθηση της καινοτομίας, της προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και τη διασφάλιση της ηθικής ανάπτυξης της νευροτεχνολογίας», ενώ ο ίδιος, εξαιτίας της γενικότερης έλλειψης σχετικής γνώσης, σε όλα τα στρώματα της κοινωνίας, ανέλαβε τον ρόλο ενός παγκόσμιου εκπαιδευτή.
Όπως αναφέρει σχετική μελέτη της Βασιλικής Εταιρείας, τα νευροδικαιώματα άπτονται της φιλοσοφίας, της ηθικής, της ιατρικής, της νευροεπιστήμης, του δικαίου και της πολιτικής, άρα πρέπει να προσδιοριστεί εάν θα ερμηνεύονται ως ηθικά δικαιώματα με τη φιλοσοφική έννοια, ως δικαιώματα με την έννοια του διεθνούς δικαίου ή ως όλα τα παραπάνω μαζί.
Οι Χιλιανοί νομοθέτες απάντησαν πρώτοι σε αυτό το εξαιρετικά περίπλοκο ερώτημα εισάγοντας τα νευροδικαιώματα στο Σύνταγμα της Χιλής το 2021, παρότι δέχθηκαν ποικίλες κριτικές.
Παρακολουθώντας τον εγκέφαλο
Τα νευροδικαιώματα αφορούν νευροτεχνολογίες που «αποκωδικοποιούν», «παρακολουθούν» ή «διεγείρουν» τη νευρική δραστηριότητα. Σε αντίθεση με ένα σύστημα διεπαφής εγκεφάλου-υπολογιστή (BCI), όπου η εγκεφαλική δραστηριότητα χρησιμοποιείται για την ενεργοποίηση μιας εξωτερικής συσκευής, η νευροανάδραση (NF) χρησιμοποιεί την ίδια την εγκεφαλική δραστηριότητα για ανατροφοδότηση του χρήστη, έτσι ώστε να επιτρέψει εκμάθηση της αυτορρύθμισης νευρικών διαδικασιών που αποτελούν τη βάση μιας συγκεκριμένης συμπεριφοράς ή ανωμαλίας του εγκεφάλου.
Ειδικά η νευροανάδραση απαιτεί την εθελοντική και συνεχή δέσμευση των συμμετεχόντων, επομένως, αν και το σενάριο μιας κακόβουλης απόπειρας σε έναν ανύποπτο συμμετέχοντα δεν είναι απίθανο, η επιτυχής εφαρμογή και χρήση μιας τόσο περίπλοκης τεχνολογίας δείχνει να είναι αρκετά δύσκολη.
Παράλληλα με τη χρήση αυτών των νευροτεχνολογιών για ερευνητικούς και κλινικούς σκοπούς, εμφανίστηκε και μια αναπτυσσόμενη αγορά που καθοδηγείται από την ιδιωτική βιομηχανία. Σύμφωνα με μια έκθεση της NeuroTech Analytics, οι ετήσιες επενδύσεις στον τομέα, μεταξύ 2010 και 2020, 20πλασιάστηκαν φτάνοντας σε περισσότερα από 7 $ δισεκατομμύρια ετησίως. Πάνω από 1.200 τεχνολογικές εταιρείες συνωστίζονται στο πεδίο, ενώ μεγάλης κλίμακας κυβερνητικές προσπάθειες, όπως η πρωτοβουλία BRAIN του πρώην Αμερικανού προέδρου Ομπάμα, της οποίας ένας από τους εμπνευστές ήταν ο Yuste, ξεκλείδωσαν δισεκατομμύρια δολάρια από δημόσια κονδύλια.
Τα νευροδικαιώματα στη Χιλή
Η διαδικασία συμπερίληψης των νευροδικαιωμάτων στο Σύνταγμα της Χιλής ξεκίνησε το 2019, όταν ο Dr Rafael Yuste προσκλήθηκε να συμμετάσχει σε ένα πάνελ στο Congreso Futuro, μια ετήσια εκδήλωση ανοιχτή στο κοινό για τη χρήση μελλοντικών τεχνολογιών, που συντονίστηκε από μια Επιτροπή της Χιλιανής Γερουσίας.
Ο Δρ Yuste προειδοποίησε τότε για τους κινδύνους που συνδέονται με τις νευροτεχνολογίες, τονίζοντας ότι είναι πλέον δυνατή η ανάγνωση των συναισθημάτων, των σκέψεων και του ασυνείδητου απευθείας από τον εγκέφαλο των ατόμων. Κατά τους μήνες που ακολούθησαν, ο Δρ Yuste εργάστηκε μαζί με Χιλιανούς πολιτικούς και πανεπιστημιακούς πάνω στην ιδέα θέσπισης των νευροδικαιωμάτων, εν μέσω διαφωνιών σχετικά με την έννοια και το εύρος της νευροπροστασίας ως νέου ανθρώπινου δικαιώματος, δεδομένου ότι το απόρρητο, ως ανθρώπινο δικαίωμα, προστατεύεται ήδη από το Σύνταγμα.
Οι υποστηρικτές της ιδέας στη Χιλή εκμεταλλεύτηκαν ως «παράθυρο ευκαιρίας» τα πολιτικά γεγονότα της εποχής και κυρίως το κοινωνικό ξέσπασμα εναντίον του Προέδρου Sebastián Piñera. Στις 15 Νοεμβρίου το Εθνικό Κογκρέσο της Χιλής υπέγραψε συμφωνία για τη διεξαγωγή εθνικού δημοψηφίσματος για την αναθεώρηση του Συντάγματος, και τελικά, τον Οκτώβριο του 2021 εισήχθησαν τα νευροδικαιώματα στο Χιλιανό Σύνταγμα κατά την έγκριση της τροποποίησης του.
Σύμφωνα με το νέο συνταγματικό κείμενο ρυθμίζονται κατά περίπτωση οι απαιτήσεις, οι όροι και οι περιορισμοί στη χρήση της νέας τεχνολογίας σε πρόσωπα και διασφαλίζεται η εγκεφαλική δραστηριότητα καθώς και οι πληροφορίες που απορρέουν από αυτή, αναγνωρίζοντας τη χρήση των νευροτεχνολογιών, για ιατρικούς, ερευνητικούς και εμπορικούς σκοπούς. Οποιαδήποτε νευροτεχνολογία προτείνεται για χρήση στη Χιλή πρέπει πλέον να εγγράφεται στο Ινστιτούτο Δημόσιας Υγείας, μια ανεξάρτητη ιατρική αρχή παρόμοια με τον FDA των ΗΠΑ.
Πιθανές δυσλειτουργίες…
Ειδικοί εκτιμούν ότι η τροπολογία της Χιλής για τα νευροδικαιώματα έχει γνωσιολογικές ασάφειες, όπως είναι η διαφορά μεταξύ νευρωνικών και νοητικών δεδομένων και η διάκριση μεταξύ ηθικών αξιών και δικαιωμάτων.
Προκύπτουν διαφορετικές ηθικές ανησυχίες όταν μιλάμε για τεχνικές ανάγνωσης του εγκεφάλου και για παρεμβάσεις διαμόρφωσής του ή για συσκευές που μπορούν να παρακολουθούν την εγκεφαλική δραστηριότητα και διαφορετικές ανησυχίες για επεμβατικές τεχνικές. Για παράδειγμα, ενώ η νευροαπεικόνιση παρέχει ένα «στιγμιότυπο» των νευρωνικών δεδομένων ενός παθητικά εμπλεκόμενου ατόμου, η νευροτροποποίηση παρεμβαίνει ενεργά στα νευρωνικά κυκλώματα, τροποποιώντας άμεσα τη συμπεριφορά του ατόμου, επηρεάζοντας την ιδιότητά του. Ανάλογα, επομένως, με τον αντίκτυπο των νευροτεχνολογιών στον ανθρώπινο εγκέφαλο, απαιτούνται διαφορετικά είδη ηθικών αξιολογήσεων, με διαφορετικές νομικές συνέπειες.
Ένα άλλο ερώτημα που πλανάται είναι ποιος είναι ο λόγος για τη θέσπιση των νευροδικαιωμάτων κατεπειγόντως; Διάφοροι μελετητές υποστηρίζουν ότι «οι τρέχουσες μεταρρυθμίσεις για τα νευροδικαιώματα της Χιλής είναι ασαφείς και πρόωρες» και «κατά συνέπεια, η άσκηση πίεσης για λογαριασμό τους θα πρέπει να σταματήσει».
Επανεξετάζοντας τις πρόσφατες συζητήσεις στον τομέα της νευροηθικής, ο Jan Christof Bublitz καθηγητής Νομικής στο πανεπιστήμιο του Αμβούργου σε άρθρο του στο Springer Nature ‘δικαιολογεί’ μια τέτοια επείγουσα ανάγκη, μέσου των όρων neuroessentialism (νευροουσιοκρατία), neuroexceptionalism (νευροεξαιρετισμός) και neurosciencefictionism (νευρομυθοπλασία) ή neurohype (νευροπροώθηση). Ο πρώτος περιγράφει την τάση εξήγησης συμπεριφορών σε επίπεδο νευρικών διεργασιών, ο δεύτερος εκφράζει μια πολιτική τάση που θεωρεί οποιοδήποτε στοιχείο του εγκεφάλου ως κάτι εξαιρετικό που αξίζει μια μοναδική ηθική και νομική εξέταση και ο τρίτος είναι κρίσιμος για την κατανόηση της ισχύουσας νομοθεσίας για τις νευροτεχνολογίες. Αν και θεωρητικά ο neurosciencefictionism είναι ο πιο αδύναμος, καθώς απευθύνεται κυρίως στα συναισθήματα και κυρίως στον φόβο για το άγνωστο, είναι και ο πιο πειστικός σε επίπεδο «μη εξειδικευμένου» κοινού, καθώς οι νευροεπιστήμονες μπορεί να μεγεθύνουν τις ενδεχόμενες συνέπειες ή τις δυνατότητες μιας δεδομένης επιστημονικής ανακάλυψης για να προσελκύσουν την προσοχή των πολιτών και των νομοθετών.
Πόσο σίγουροι είμαστε;
Τα νευροδικαιώματα βρίσκονται στη διασταύρωση της επιστήμης με την πολιτική, και αυτό που διακυβεύεται είναι η επιρροή που θα έπρεπε να έχει το πρώτο στο δεύτερο και αντίστροφα. Από την άποψη αυτή, η κάθε νομική ρύθμιση θα πρέπει να βασίζεται σε μια ρεαλιστική αξιολόγηση των εξουσιών και των δυνατοτήτων των τεχνολογιών.
Συνήθως οι νομοθέτες νομοθετούν για πιθανές καταστάσεις με βάση την προβλεψιμότητα των τεχνολογικών εξελίξεων, άρα, το πραγματικό γνωσιολογικό ερώτημα αφορά την αξιοπιστία των επιστημονικών προβλέψεων και, κυρίως, το χρονοδιάγραμμα αυτών των προβλέψεων. Είναι πολύ διαφορετική η νομοθέτηση για τη χρήση των νευροτεχνολογιών και τα αποτελέσματά της για την επόμενη 5ετία και διαφορετική για την επόμενη 50ετία.
Ο καθηγητής Νομικής στο πανεπιστήμιο της Πάδοβας Ratto Trabucco υποστηρίζει πως: «οι νομικές και ηθικές εκτιμήσεις θα πρέπει να βασίζονται σε αποδεδειγμένα επιστημονικά στοιχεία και ρεαλιστικές προβλέψεις και να αποφεύγονται αφηγηματικές στρατηγικές κατά της τεχνολογίας που καθοδηγούνται από τον φόβο για καθυστέρηση της επιστημονικής καινοτομίας και ακύρωσης των οφελών της». Για να αποφευχθούν λοιπόν αβάσιμοι φόβοι, είναι σκόπιμο να επανεξετάζονται συνεχώς τα δεδομένα, ξεκινώντας από τις σύγχρονες επιστημονικές ανακαλύψεις.
Από την άλλη, τίθεται το ερώτημα: Χρειάζεται ως κοινωνία, να ανάγουμε σε νόμο ή καλύτερα σε ανθρώπινο δικαίωμα ό,τι θεωρούμε ηθικά καλό; Μια κεντρική ανησυχία μιας μερίδας ειδικών είναι ο ‘πληθωρισμός’ των δικαιωμάτων και η συνακόλουθη υποτίμησή τους. Τα ανθρώπινα δικαιώματα είναι ισχυρά εργαλεία με μεταμορφωτική ισχύ του νομικού τοπίου, αλλά και της ζωής δισεκατομμυρίων ανθρώπων. Εάν κάθε σημαντικό συμφέρον ή θεμιτό ενδιαφέρον αναχθεί σε ανθρώπινο δικαίωμα, μπορεί να χάσει τη σημασία και την ισχύ του. Ίσως θα πρέπει να ακολουθηθεί μια λιτή προσέγγιση σε αντιστοιχία με το «ξυράφι του Occam» ώστε τα ανθρώπινα δικαιώματα να μην πολλαπλασιάζονται χωρίς ουσιαστική ανάγκη.
«Τα ανθρώπινα δικαιώματα επί του παρόντος ως νομικό ανάχωμα προστασίας του ατόμου είναι απαραίτητο να αναπροσδιοριστούν μπροστά στα νέα δεδομένα. Προέχει η ιδιωτικότητα, ως μείζον δικαίωμα. Προέχει επίσης η προστασία της σωματικής και νοητικής/εγκεφαλικής ακεραιότητας έναντι μιας λελογισμένης επιστημονικής αναζήτησης αποκωδικοποίησης προς την αξιοποίηση συμπερασμάτων έρευνας. Εάν ληφθεί υπόψη ότι ο εγκέφαλος είναι το κέντρο της ζωής και της ακεραιότητας του ατόμου, οι εγγυήσεις για την προστασία του έχουν σημασία. Επίσης, χρειάζεται προστασία των προσωπικών δεδομένων ώστε να μην δημοσιοποιηθούν. Τα νευροδικαιώματα πρέπει να θεσπιστούν εξειδικευμένα και μάλιστα σε διεθνές επίπεδο αρχής γενομένης θα έλεγα από την ΕΕ, μέσω διεργασίας κοινοτικού κανονισμού. Πρέπει να ξεκινήσει η διαδικασία διαβούλευσης στο πλαίσιο ΕΕ ώστε να προληφθεί έγκαιρα και να υπάρχει ένα θεσμικό συμπλήρωμα στις ήδη υπάρχουσες διατάξεις όπως η ιδιωτικότητα ή η πρόβλεψη για την ακεραιότητα του ανθρώπινου οργανισμού», σχολιάζει ο καθηγητής Διεθνούς Δικαίου Πέτρος Λιάκουρας.
Απειλείται η έρευνα;
Μέρος των διατάξεών του νέου νόμου περί νευροδικαιωμάτων μοιάζει πολύ με κάποιους υφιστάμενους νόμους που έχουν ήδη παρεμποδίσει σοβαρά την έρευνα στη Χιλή. Προωθώντας τη ρύθμιση, αλλά τελικά περιορίζοντας ρητά τις νευροτεχνολογίες, και υπό το πρίσμα της προηγούμενης τοπικής εμπειρίας, είναι εύλογο να υπάρχει ο φόβος ότι ο νέος νόμος θα επιφέρει το ίδιο καταστροφικό αποτέλεσμα, αυτή τη φορά σε νευροτεχνολογίες με έναν ευρύ ορισμό του όρου, αποθαρρύνοντας τους επιστήμονες του τομέα.
Για παράδειγμα, η «συναίνεση» μπορεί να είναι εξαιρετικά περίπλοκη, καθώς πολλές από αυτές τις τεχνολογίες πρέπει να εφαρμόζονται σε ασθενείς που δεν μπορούν να συναινέσουν συνειδητά, όπως εκείνοι με ALS που βρίσκονται σε «εγκλεισμό», οι οποίοι αδυνατούν να επικοινωνήσουν με το περιβάλλον τους. Υπό τον φόβο πιθανής κακόβουλης πρόθεσης, οι νόμοι περί νευροδικαιωμάτων ενδέχεται να αποθαρρύνουν και να περιορίσουν την ίδια την έρευνα που θα μπορούσε πράγματι να προωθήσει και να αναπτύξει τεχνολογίες BCI/NF.
Πάντως, τον Αύγουστο του 2023, η Χιλή έγινε η πρώτη χώρα στον κόσμο της οποίας το Ανώτατο Δικαστήριο δικαίωσε ενάγοντα εναντίον μιας ιδιωτικής εταιρείας με έδρα τις ΗΠΑ που εμπορεύεται μια συσκευή BCI για πρόσβαση και αποθήκευση «νευρωνικών δεδομένων».
Η Βραζιλία εξετάζει αυτήν την περίοδο μια παρόμοια κίνηση με τη Χιλή, ενώ ενδιαφέρον να εισαγάγουν στο Σύνταγμά τους τα νευροδικαιώματα έχουν εκδηλώσει η Ισπανία, η Αργεντινή και η Ουρουγουάη, αλλά και η Ευρωπαϊκή Ένωση. Τον Ιούλιο του 2024, τα νευροδικαιώματα ενσωματώθηκαν επίσημα στον καταστατικό χάρτη ανθρώπινων δικαιωμάτων του Μεξικού.
