Πως είναι όμως να ζεις με ένα αυτοάνοσο; Πόσο επίπονη μπορεί να είναι η διαδικασία αποδοχής του; Ο φόβος, το αίσθημα της ντροπής, η ερώτηση γιατί σε μένα κατακλύζουν τις σκέψεις. Πως προκλήθηκε και πως το διαχειρίζεσαι έτσι ώστε να μην σε επηρεάζει ψυχολογικά, όσο το δυνατόν είναι εφικτό, στην πορεία της ζωής σου;
Η Νεφέλη μιλά αναλυτικά στο Dnews για την δίκη της ιστορία με τα αυτοάνοσα, εκφράζοντας τα συναισθήματα της από την πρώτη ημέρα μέχρι σήμερα, στα 40 της πλέον. Ποια ήταν τα συμπτώματα και πόσο χρόνο της πήρε για να αποδεχτεί τον εαυτό της.
Τα τελευταία περίπου 15 χρόνια ζει με νευροδερματίτιδα, ένα αυτοάνοσο νόσημα που ταλαιπωρεί τόσο το σώμα όσο και το μυαλό της.
«Πολλοί δεν γνωρίζουν πως, όταν το σώμα κάποιου εκδηλώσει αυτοάνοσο, κάτι πυροδοτείται και το άτομο στην πορεία διαγιγνώσκεται και με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα. Εγώ έχω πλέον τρία, αν και το πιο επώδυνο και δύσκολο είναι το πρώτο μου.
Το 2009, σε μια περίοδο παρατεταμένης ανεργίας με κάποια διαλείμματα από δουλειές του ποδαριού, το σώμα μου υπέκυψε στο μεγάλο άγχος που είχα και δεν μπορούσα πια να διαχειριστώ.
Τα συμπτώματα ξεκίνησαν πολύ αργά, με κάποιες φαγούρες στα χέρια και τα πόδια, στις οποίες αρχικά δεν έδωσα σημασία. Θυμάμαι άτομα του περιβάλλοντός μου να μου λένε συνέχεια «μην ξύνεσαι, μην ξύνεσαι». Κι εγώ, πριν μου το πουν, δεν είχα καταλάβει καν ότι ξυνόμουν», λέει στο Dnews.
Σιγά σιγά οι φαγούρες έγιναν μόνιμες και πολύ πιο έντονες.
«Καμία σχέση με αυτό που έχει στον νου του ένας οποιοσδήποτε άνθρωπος που δεν έχει βιώσει κάτι τέτοιο. Έχουμε συνηθίσει να το λέμε «φαγούρα», αλλά στην πραγματικότητα είναι οξύς πόνος, σαν κάτι να σε τρυπάει μέχρι να το ξύσεις».
«Πολλές φορές ένιωσα ότι βίωνα μια αδικία και ότι κανείς δεν αξίζει να περνά τέτοια βασανιστήρια»
Όπως εξιστορεί, για χρόνια έζησε με σφοδρά ξυσίματα, με πληγές κυρίως στα χέρια και στα πόδια, με ουλές και με αίματα παντού, με διαταραγμένο -ή και καθόλου- ύπνο λόγω της φαγούρας, όλα από το άγχος.
Στην αρχή επισκέφθηκε αρκετούς δερματολόγους και έκανε πολλές, διαφορετικές θεραπείες, ωστόσο τίποτα δεν έλυσε το πρόβλημα γιατί μια δερματολογική προσέγγιση δεν μπορεί να βοηθήσει σε μια τέτοια περίπτωση.
«Τώρα πια έχω πολλές ουλές, έχω ακόμα πληγές -αν και λιγότερες- και αυτό που διαχειρίζομαι πια είναι το άγχος μου και όχι άμεσα η ασθένεια. Η κατάσταση στην οποία βρίσκεται το σώμα μου εξαρτάται από την ψυχική μου υγεία, οπότε εστιάζω σε αυτή.
Στη διάρκεια της 15ετίας αυτής, ψυχικά έχω περάσει από πολλά στάδια.
Για τουλάχιστον 10 χρόνια ντρεπόμουν να εμφανίσω τα χέρια και τα πόδια μου στον κόσμο -θυμάμαι να φοράω χοντρό μαύρο καλσόν τον Αύγουστο και να πηγαίνω στην παραλία με τα ρούχα. Άπειρες φορές έχω αναρωτηθεί «γιατί σ’ εμένα; Δεν έχω κάνει κάτι σε κανέναν…».
Είναι μια σκέψη που δεν έχει λογική, αλλά όταν ο άνθρωπος βρίσκεται σε πόνο και σε σύγχυση, δεν το καταλαβαίνει.
Βαθμιαία άρχισα να αποδέχομαι το σώμα μου και να μην κρύβομαι. Για να το κάνω αυτό, έπρεπε να βοηθήσω το μυαλό μου να εμπεδώσει ότι δεν φταίω εγώ γι’ αυτό που μου συμβαίνει και ότι δεν μπορώ να αφήνω τη ζωή μου να περνά, κρυμμένη μέσα σε χοντρά ρούχα και πίσω από δικαιολογίες ώστε να μην κάνω πράγματα.
Σήμερα είμαι καλύτερα, το δέρμα μου έχει μικρά και μεγάλα σημάδια, αλλά είμαι πιο ήρεμη και τουλάχιστον μπορώ να κοιμηθώ.
Πολλές φορές ένιωσα ότι βίωνα μια αδικία και ότι κανείς δεν αξίζει να περνά τέτοια βασανιστήρια. Άλλες φορές, μέχρι και τώρα, σκέφτομαι ότι θα μπορούσαν τα πράγματα να είναι ακόμα πιο δύσκολα.
Δυστυχώς, υπάρχουν αυτοάνοσα πολύ πιο σοβαρά, που σε κρατούν καθηλωμένο στο κρεβάτι, που δεν σε αφήνουν να είσαι λειτουργικός, να καλλιεργείς σχέσεις με ανθρώπους ή να δουλεύεις για να έχεις την ανεξαρτησία και άρα την αξιοπρέπειά σου.
Ξέρω ότι είναι θλιβερό, αλλά ναι, όταν χρειάστηκε να στηρίξω τον εαυτό μου για να αντέξω, πολλές φορές είπα «υπάρχουν και χειρότερα», καταλήγει.
