Μία από τις μεγαλύτερες γενετικές βάσεις δεδομένων στον κόσμο περιλαμβάνει δεδομένα DNA που έχουν δωρίσει όλα αυτά τα χρόνια περισσότεροι από ένα εκατομμύριο συνταξιούχοι στρατιωτικοί στις ΗΠΑ. Η βάση αποτελεί μέρος ενός έργου που «τρέχει» το Υπουργείο Υποθέσεων Βετεράνων των ΗΠΑ (US Department of Veterans Affairs).
Η πρωτοβουλία, που ονομάζεται «Million Veteran Program», είναι ένα «στολίδι της χώρας», σχολιάζει ο Ντέιβιντ Σούλκιν, γιατρός που διετέλεσε γραμματέας των Βετεράνων κατά την πρώτη διακυβέρνηση Τραμπ.
Η μελέτη των δεδομένων έχει συμβάλει, για παράδειγμα, σε έρευνες σχετικά με τη γενετικό υπόβαθρο του άγχους και της περιφερικής αρτηριακής νόσου και έχουν οδηγήσει σε εκατοντάδες δημοσιεύσεις Οι ερευνητές λένε ότι το αποθετήριο έχει τη δυνατότητα να συνεισφέρει στην απάντηση ερωτημάτων για την υγεία, όχι μόνο των βετεράνων, οι οποίοι είναι πιο ευάλωτοι σε προβλήματα ψυχικής υγείας μετά την αποστρατεία ή πιο επιρρεπείς στον καρκίνο, αλλά του έθνους στο σύνολό του.
Ωστόσο, οι ερευνητές φοβούνται τώρα ότι το πρόγραμμα «πάγωσε», θέτοντας σε κίνδυνο τα χρόνια εργασίας που χρειάστηκαν για τη συλλογή των γενετικών και άλλων δεδομένων των βετεράνων.
Τα γενετικά δεδομένα είναι εξαιρετικά πολύπλοκα και η ανάλυσή τους απαιτεί τεράστια υπολογιστική ισχύ που το Υπουργείο Υποθέσεων Βετεράνων δεν διαθέτει για αυτό και βασίστηκε σε μια συνεργασία με το Υπουργείο Ενέργειας, το οποίο διαθέτει τους υπερυπολογιστές του για ερευνητικούς σκοπούς.
Στα τέλη του περασμένου Απριλίου, ο Γραμματέας των Βετεράνων, Νταγκ Κόλινς, αποκάλυψε στον γερουσιαστή Ρίτσαρντ Μπλούμενθαλ, τον κορυφαίο Δημοκρατικό στην Επιτροπή Υποθέσεων Βετεράνων της Γερουσίας, ότι οι συμφωνίες που εξουσιοδοτούν τη χρήση των υπολογιστών για το γονιδιωματικό έργο παραμένουν στον…αέρα, με ορισμένες να λήγουν τον Σεπτέμβριο.
Οι εκπρόσωποι των δύο υπουργείων αρνήθηκαν να απαντήσουν σε σχετικά ερωτήματα ή να σχολιάσουν, αλλά νυν και πρώην υπάλληλοι, οι οποίοι ζήτησαν να τηρηθεί η ανωνυμία τους φοβούμενοι αντίποινα από την κυβέρνηση Τραμπ, δήλωσαν ότι δεν γνωρίζουν εάν οι κρίσιμες συμφωνίες θα ανανεωθούν. Οι ερευνητές του έργου υποστηρίζουν ότι η συμφωνία με το Υπουργείο Ενέργειας «θα πρέπει να παραταθεί τουλάχιστον για τα επόμενα 10 χρόνια».
Λόγω της στρατιωτικής τους εμπειρίας, η φροντίδα της υγείας των βετεράνων θέτει διαφορετικές προκλήσεις συγκριτικά με τη φροντίδα της υγείας των πολιτών. Η μελέτη γενετικών και κλινικών δεδομένων του προγράμματος επιτρέπει στους επιστήμονες να διερευνούν ερωτήματα που ταλαιπωρούν τους βετεράνους εδώ και χρόνια. Ενδεικτικά ο Σούλκιν αναφέρει: «πώς θα μπορούσαμε να κάνουμε καλύτερη διάγνωση νωρίτερα και να αρχίσουμε να σκεφτόμαστε αποτελεσματικές θεραπείες για τοξικές εκθέσεις, όπως η καύση σε λάκκους όπου απορρίπτονται σκουπίδια σε στρατιωτικά φυλάκια στο πεδίο, καθώς και για το μετατραυματικό στρες».
«Η υπόλοιπη ερευνητική κοινότητα δεν θα επικεντρωθεί ποτέ στους βετεράνους», προσθέτει. Η έρευνα στην κοινότητα των Βετεράνων, ωστόσο, έχει προσφέρει σημαντικές ανακαλύψεις. Τρεις ερευνητές έχουν κερδίσει βραβεία Νόμπελ, ενώ στην κοινότητα δημιουργήθηκε ο πρώτος βηματοδότης. Οι προσπάθειές τους συνέβαλαν επίσης στην άνθηση των φαρμάκων απώλειας βάρους GLP-1.
Ωστόσο, όπως και άλλες κυβερνητικές επιστημονικές υπηρεσίες, και το Υπουργείο Υποθέσεων Βετεράνων των ΗΠΑ έχει πληγεί από απολύσεις, περικοπές συμβάσεων και ακυρώσεις έρευνας. Η υπηρεσία που για το τρέχον έτος έχει προϋπολογισμό περίπου ενός δισεκατομμυρίου δολαρίων για τον ερευνητικό της βραχίονα, μείωσε τις υποδομές που υποστηρίζουν την επιστημονική έρευνα, σύμφωνα με έγγραφα που κοινοποιήθηκαν στο KFF Health News από τους Δημοκρατικούς της Γερουσίας στην Επιτροπή Υποθέσεων Βετεράνων. Ακύρωσε τουλάχιστον 37 συμβάσεις που σχετίζονται με την έρευνα, συμπεριλαμβανομένων συμβάσεων για γονιδιωματική αλληλούχηση και για υπηρεσίες βιβλιοπληροφορικής και άλλες τέσσερις συμβάσεις ξεχωριστά για μητρώα καρκίνου για βετεράνους, δημιουργώντας πιθανά κενά στις στατιστικές του έθνους.
Σύμφωνα δε, με εκτιμήσεις της υπηρεσίας, σε περίπου 4.000 από τους εργαζομένους της θα λήξουν οι συμβάσεις. Πολλά από αυτά τα άτομα εργάζονται όχι μόνο για τις ερευνητικές ομάδες, αλλά και σε κλινικές ομάδες ή σε τοπικά ιατρικά κέντρα. Η νέα κυβέρνηση με την ανάληψή της πάγωσε τις προσλήψεις. Μάλιστα, μερικά από τα άτομα που ήταν εκεί και δεκαετίες δεν επαναπροσλήφθηκαν, ενώ το πάγωμα και η αβεβαιότητα γύρω από αυτό οδήγησαν άλλους να αποχωρήσουν, συμπεριλαμβανομένων και ατόμων που είχαν χρόνια εμπειρίας και εξειδίκευσης που δεν μπορούν να αντικατασταθούν.
Η διατήρηση όλων ή ορισμένων θέσεων εργασίας έχει βρεθεί στο επίκεντρο του Κογκρέσου. Τον περασμένο Μάιο, μετά από ερωτήσεις του γερουσιαστή Τζέρι Μόραν, του Ρεπουμπλικάνου προεδρεύοντος της Επιτροπής
Υποθέσεων Βετεράνων, σχετικά με το ερευνητικό προσωπικό του Υπουργείου Υποθέσεων Βετεράνων των ΗΠΑ και το Πρόγραμμα «Ένα Εκατομμύριο Βετεράνοι», ο Γραμματέας των Βετεράνων, Νταγκ Κόλινς έγραψε σε επιστολή του ότι παρατείνεται η θητεία των ερευνητών για 90 ημέρες και εξαιρούνται από το «πάγωμα» των προσλήψεων ερευνητές για το γονιδιωματικό έργο και για άλλες ερευνητικές πρωτοβουλίες. Ωστόσο η ανακοίνωση διατήρησης θέσεων εργασίας είναι άλλο πράγμα και άλλο πράγμα η λειτουργία τους.
*Το θέμα πρωτοεμφανίστηκε στο KFF Health News
